Neurodermitis: Weltweite Auswirkungen auf das tägliche Leben

Am 14. September ist Welt-Neurodermitis Tag: Wir wollen in der Öffentlichkeit mehr Bewusstsein schaffen und über die Einschränkung der Lebensqualität von Betroffenen aufmerksam machen. Wie geht es Neurodermitis-Patienten weltweit? Was sind die täglichen Herausforderungen von Patienten in anderen Ländern?

Hautinfo.at war für euch auf dem Internationalen Kongress Skin Global in Mailand und hat sich zu diesem Thema umgehört: Es trafen sich mehr als 30 Teilnehmer aus der ganzen Welt zur GlobalSkin Conference. Veranstaltet wird sie von der International Alliance of Dermatology Patient Organizations (IADPO), die sich zum Ziel gesetzt hat, sich für die Verbesserung der Lebensbedingungen von Patienten weltweit einzusetzen.

Die wichtigste Botschaft der Teilnehmer, von denen selbst viele Neurodermitis-Betroffene sind: „Du bist nicht alleine!“. Die Community ist groß und die Sorgen und Bedürfnisse sind vielfach die gleichen. Gemeinsam wurden Erfahrungen ausgetauscht und Ideen diskutiert. Über allem stand immer die Frage, wie es den Betroffenen tatsächlich geht, jenseits von den Hardfacts: Neurodermitis ist eine chronische Hauterkrankung mit Juckreiz, Ekzeme und trockener Haut.

Worüber reden wir?

Alle Neurodermitis-Patienten berichten über einen zum Teil immens großen Leidensdruck, vor allem die immer wieder kreisenden Gedanken um die schmerzende Haut machen oft ratlos. Wenn die Haut nicht richtig funktioniert, kommt es zu verschiedenen physischen und psychischen Problemstellungen:

• quälende Juckreizattacken
• schlaflose Nächte
• private und berufliche Spannungen
• vielfache Krankenstände und Angst vor Jobverlust
• mangelhafte ärztlicher Behandlung
• Stigmatisierung und soziale Isolation

Unterschiede zwischen Ländern

Nicht in jedem Land wird die Krankheit gleich akzeptiert. Es gibt kulturelle Unterschiede von Land zu Land, z.B. wird in Asien oft vermutet, dass ein schlechtes Karma aus einem vorherigen Leben die Ursache für die Erkrankung ist. Oft wird es als Schicksal auch einfach akzeptiert. Auch die Höhe der staatlichen Unterstützung seitens der Krankenkassen oder anderen staatlichen Einrichtungen variiert von Land zu Land.

Die Krankheit macht aber keinen Unterschied

Die Krankheit macht aber keinen Unterschied Aber egal aus welchem Land der Patient kommt, egal welches Geschlecht oder Alter: Die Menschen mit dieser Hauterkrankung fühlen sich immer gleich. Gleich schlecht. Durch die Sichtbarkeit der Hauterkrankung kommt es immer zu einer tatsächlichen oder gefühlten Stigmatisierung. Und das bedeutet in jedem Land eine große psychische und mentale Belastung.

Egal ob der Patient in Kalifornien oder Südengland lebt: schnell versucht er seine Haut zu verstecken, er isoliert sich und zieht sich vom gesellschaftlichen Leben zurück. Dieses Anders-Aussehen ist oft eine größere Belastung für die Betroffenen als die Schmerzen. Eine Spanierin erzählte, dass sie sich sogar vor ihren Eltern geschämt hat, da reden wir noch nicht über das Gefühl, wie es sich anfühlt, seine Haut vor Freunden, Partnern, Arbeitskollegen und fremden Personen zu zeigen. Eine Engländerin mit starken Neurodermitis-Symptome an den Händen erzählte, wie sehr sie sich immer genierte ihre Hände zu zeigen. An der Kassa beim Bezahlen oder bei anderen Gelegenheiten in der Öffentlichkeit. Eine Amerikanerin berichtete, dass sie oft das Gefühl habe, sie sei die Einzige mit dieser Erkrankung. Während eines Schubes isoliert sie sich, vergräbt sich zu Hause und badet in Selbstmitleid.

Wegducken gilt nicht

Und so geht es vielen. Man versucht die Erkrankung soweit wie möglich zu verstecken, was natürlich gerade im Sommer zu einem echten Problem werden kann. Wenn es heiß ist und man läuft mit langen Hosen und Ärmeln rum, erntet man viele schräge Blicke. Abgesehen davon, dass die Hitze und das damit verbundene Schwitzen für die Haut natürlich auch nicht gut ist.

Eine Abkühlung würde da der Besuch eines Freibades bringen, aber das trauen sich leider nur die wenigsten Neurodermitis-Patienten. Und so fühlen sich die Betroffenen als Außenseiter, sie isolieren sich immer mehr und trauen sich dann gar nicht mehr raus. Das kann aber nicht die Lösung für eine lebenslange Krankheit sein!

Sie wissen es nicht besser

Hier kann nur Aufklärung helfen. Denn viele Menschen wissen schlicht und einfach nicht, dass Neurodermitis nicht ansteckend ist. Daher die oft scheelen Blicke im Freibad oder an der Supermarktkassa. Und es ist menschlich, dass alles Ungewöhnliche und Fremde angestarrt wird. Um das Karussell aus Selbstmitleid und Minderwertigkeitsgefühlen zu stoppen, hilft oftmals das Gespräch.

Sag deiner Familie, deinen Freunden und auch Fremden, wie es dir geht und was du empfindest, wenn sie Körperkontakt vermeiden oder sich scheuen, dich anzuschauen. Oft kann auch eine psychologische Unterstützung hilfreich sein. Mit einer neutralen Person zu reden und Tools an die Hand zu bekommen, sich selber besser zu akzeptieren, kann deine Lebensqualität steigern.

Das nervt

Nicht nur, dass viele nicht-Betroffene nichts über die Krankheit wissen. Besonders nervig sind die, die glauben etwas zu wissen. Das mündet dann in vermeintlich gute Ratschläge à la „Gelesen in der Brigitte“, „Verwende doch Ringelblumensalbe!“ oder „Vielleicht musst du dich einfach mehr waschen?“. Es gibt kein Rezept, wie man mit unqualifizierten Beiträgen wie diesen umgehen sollte. Im besten Falle meinen sie es ja nur gut und reagieren dann verschnupft, wenn du nicht direkt die Wundercreme aus der Frauenzeitschrift ausprobieren willst. Oft wirst du einfach nur über den Dingen stehen müssen und dir deinen Teil denken.

Reden wir über Sex!

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Über die Krankheit muss spätestens dann aufgeklärt werden, wenn es zu Intimitäten kommt. Vielen Patienten fällt es nicht leicht, über ihre erkrankte Haut zu reden und sie kaschieren sie auch ziemlich gut. Gerade in Bezug auf Sex kann Neurodermitis wahnsinnig belastend sein.

Aber spätestens vor dem ersten Sex solltest du deinen Partner aufklären, sonst kann die Reaktion verletzend ausfallen. Wer sich noch nie damit befasst hat, braucht Zeit und vor allem Informationen um Vorbehalte und Ängste zu überwinden. Zeig ihm oder ihr, dass die Hauterkrankung nicht ansteckend ist und nicht aufgrund von mangelnder Hygiene entstanden ist.

Interessanterweise überschätzen Menschen mit Hauterkrankungen die ablehnende Haltung ihrer Mitmenschen ohne Hauterkrankungen immer wieder. In einer zufriedenen Partnerschaft wird die Hauterkrankung nur ein geringer Störfaktor sein.

Finanzieller Mehraufwand

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An Neurodermitis zu leiden, kann ganz schön teuer sein. Das österreichische Gesundheitssystem bietet zwar sehr gute Wahlärzte an, die sich auch mehr Zeit nehmen für dich, aber die sind dann natürlich auch entsprechend teuer. Kassenärzte sind qualitativ ebenso gut, haben aber deutlich weniger Zeit für ihre Patienten. Bei einem durchschnittlichen Aufenthalt von wenigen Minuten musst du dich schon beeilen und am besten einen kleinen Spicker dabei haben, damit du alle deine Fragen auch wirklich stellen kannst.

Nicht nur, dass die Krankheit mehr finanzielle Ressourcen fordert, sie braucht auch mehr Zeit. Denn eine chronische Hauterkrankung wie Neurodermtis bedarf besonderer Hautpflege – und zwar täglich. Wenn du jeden Tag deine Haut entsprechend ihrer aktuellen Bedürfnisse pflegst, kannst du einen neuen Schub hinauszögern. Am besten daher die Pflegeroutine wie das tägliche Zähneputzen in deinen Tagesablauf einbauen. Die Krankenkassen übernehmen bestimmte Hautpflegeprodukte, die an sich nicht unbedingt schlecht sind. Es wurden in den letzten Jahren sehr viele gute Hautpflegepräparate speziell für die Neurodermitis-Haut entwickelt, diese müssen aber von den Patienten selbst bezahlt werden. Bei Familien mit geringem Haushaltseinkommen kann dies zum Teil nur schwer finanziert werden. Auch in anderen Ländern fordern viele einen besseren Zugang zu Pflegeprodukten – nicht jeder kann sich die guten Pflegecremen aus der Apotheke leisten.

Fühlst du dich bei deinem behandelnden Arzt gut aufgehoben?

Wichtig für dein Wohlbefinden ist ein guter Arzt. Auch das ist weltweit das gleiche. Du brauchst ein gutes Vertrauensverhältnis zu ihm, immerhin kann Neurodermitis auch an äußerst intimen Stellen auftreten. Der Arzt sollte sich die Zeit nehmen, dich als Ganzes zu betrachten, denn Neurodermitis hat auch viele psychische Komponenten. Er sollte hinterfragen, welche Begleiterscheinungen es bereits gibt, welche Organe mitbehandelt werden sollten und vieles mehr.

Eine reine Behandlung der Symptome ist zu wenig. Es gibt mittlerweile sehr gute Behandlungsmöglichkeiten. Wenn du dich also nicht gut aufgehoben fühlst, dann wechsle den Arzt. Und auch wenn die letzten 10 Mal nicht den gewünschten Durchbruch gebracht haben, gib die Hoffnung nicht auf!

Berufliche Herausforderung

Wenn es wieder zu einem Schub kommt, können viele Betroffene durch den quälenden Juckreiz nur sehr schlecht schlafen. In der Konsequenz ist man am nächsten Tag nicht ausgeschlafen und dann natürlich auch nicht richtig leistungsfähig. Wer dann nicht zur Arbeit geht muss sich oft anhören, dass man wegen ein bisschen Hautausschlag doch nicht daheim bleiben muss. Wer das ein paarmal gehört hat, schleppt sich dann doch zur Arbeit, man will ja auch seinen Arbeitsplatz nicht verlieren.

Fakt ist, dass man an Juckreiz und Hautausschlag selbstverständlich nicht direkt stirbt. Aber die dauerhafte Einschränkung der Lebensqualität und die fehlende Konzentrationsfähigkeit zermürben einen auf die Dauer. Hier wäre dringend eine Aufklärung in der Öffentlichkeit notwendig und ein verstärktes Bewusstsein auch bei den Arbeitgebern. Denn der Neurodermitis-Patient hat sich das nicht ausgesucht und würde liebend gerne am Arbeitsplatz seinen Job tun, anstatt von Juckattacken gequält in einem Salzbad daheim zu liegen.

Es fehlt an sozialer Unterstützung

Die Patienten wissen zu wenig über ihre Rechte in Bezug auf Krankstand, Krankengeld und mögliche finanzielle Unterstützung. Österreich verfügt zum Glück über ein gutes Sozialsystem, in anderen Ländern sind Patienten oft komplett auf sich alleine gestellt. Dennoch könnte auch in Österreich soziale Unterstützung der Patienten durch die Politik noch stärker gefördert werden.

Information an den Patienten von Patienten

Auf dem Kongress wurde auch immer wieder der Community-Gedanke diskutiert:

• Was machen andere Betroffenen, damit es ihnen besser geht?
• Welche einfachen Tipps für die Hautpflege gibt es?
• Welche dekorative Kosmetik kann empfohlen werden?

Zu all diese Fragen können dir Beiträge auf Hautinfo.at weiterhelfen. Wir sind eine starke und stetig wachsende Community, die von ihren Mitgliedern lebt.

Deine Stimme zählt

Und darum möchten wir wissen, wie es dir geht. Erzähl uns deine Geschichte: wie geht’s dir dabei, wie fühlst du dich, welche Unterstützung wünscht du dir und von wem? Sag uns, was dir hilft. Auch kleine Tipps können anderen helfen.

"Speak with one voice": Je mehr wir sind, desto besser werden wir gehört. Gemeinsam sind wir stärker und werden nicht so leicht überhört oder übersehen. Und das war eine der wichtigsten Erkenntnisse dieser zwei Tage: Wir müssen die Menschen wachrütteln und nicht stillschweigend den Kopf in den Sand stecken, sondern aktiv werden. Jetzt!Wenn du anonym bleiben möchtest, schreib uns das bitte einfach dazu, dann wird dein Name natürlich nicht genannt.Erzähl uns deine Geschichte

Über GlobalSkin

Die Internationale Allianz der Dermatologie-Patientenorganisationen (IADPO) - auch als GlobalSkin bekannt - ist eine einzigartige globale Allianz, die sich für die Verbesserung der Lebensbedingungen von Patienten weltweit einsetzt. Wir pflegen die Beziehungen zu Mitgliedern, Partnern und allen am Gesundheitswesen Beteiligten und bauen den Dialog mit Entscheidungsträgern auf der ganzen Welt auf, um eine patientenorientierte Gesundheitsversorgung zu fördern. Die Arbeit von GlobalSkin basiert auf drei Säulen: Forschung, Fürsprache und Unterstützung.