Wie fühlen sich Menschen mit Neurodermitis?
Neurodermitis ist weitaus mehr als nur ein Hautausschlag. Das verdeutlichen auch die Ergebnisse aus einer österreichweiten Online-Umfrage unter 500 Betroffenen: Der Juckreiz belastet Alltag, Schlaf und Beruf. Dabei ist Neurodermitis dank verschiedener Behandlungsformen heute wirksam behandelbar. Wichtige Voraussetzungen für zufriedenstellende Behandlungsergebnisse, also vor allem möglichst schöne Haut und die Linderung des Juckreizes, sind profundes Wissen über Therapieoptionen sowie eine Arzt-Patienten-Beziehung auf Augenhöhe. Der Weg dahin ist allerdings noch weit, denn die Umfrage zeigt, dass viele Betroffene nach wie vor nicht optimal behandelt werden.
Wie geht es Menschen mit Neurodermitis in Österreich?
Das BioPharma-Unternehmen Abbvie initiierte eine österreichweite Umfrage, um zu ermitteln, wie Menschen mit Neurodermitis die Erkrankung empfinden und mit ihr umgehen:
- Wie belastet sind Menschen mit Neurodermitis?
- Welche Erfahrungen haben sie mit ihrer Erkrankung gemacht?
- Was erwarten Patienten von ihren Ärzten?
Die Erhebung wurde vom Marktforschungsinstitut Integral zwischen November und Dezember 2023 durchgeführt. Die Teilnahme an der Umfrage war anonym und kostenlos. Es beteiligten sich 511 Erwachsene mit Neurodermitis aus ganz Österreich. Die Ergebnisse zeigen, dass es bei Neurodermitis großen Aufholbedarf gibt: Das Leben mit dieser Erkrankung treibt Betroffene oft an ihre Grenzen. Viele Betroffene sind in ihrem Alltag belastet, noch unzureichend informiert und unterversorgt.
Quälender Juckreiz und schaflose Nächte
Die Beschwerden variieren individuell und beeinflussen den Alltag auf unterschiedliche Weise. Unter den 511 Teilnehmern mit Neurodermitis sind nach Selbsteinschätzung mehr als ein Fünftel mäßig bis schwer betroffen. Der Großteil aller Betroffenen leidet unter juckender, trockener, geröteter, rissiger bzw. schuppender Haut.
Dazu kommen nässende oder blutende Hautstellen, Hautverdickung und Narbenbildung. Fast jeder Zweite fühlt sich in Zeiten von Erkrankungsschüben sehr belastet; bei Menschen mit mittelschweren bis schweren Verläufen sind es sogar 76%. Über die Hälfte hat Schlafstörungen, und das Berufsleben wird durch Krankenstände beeinträchtigt. Hinzu kommen finanzielle Belastungen und psychische Probleme: Fast 40% der Befragten schämen sich für ihre Hautkrankheit.
Neurodermitis wirksam behandelbar
„Glücklicherweise gibt es laufend neue Erkenntnisse zu Neurodermitis und auch immer bessere Medikamente“, erklärt Hautarzt Dr. Martin Zikeli vom Landesklinikum Wiener Neustadt. „Die Zeiten, in denen es nur Kortison gab, sind vorbei. Es lohnt sich also, sich laufend zu informieren. Neurodermitis ist noch nicht heilbar, aber wirksam behandelbar.“
Großer Aufklärungsbedarf bei Behandlungen
Die Umfrageergebnisse verdeutlichen auch den dringenden Bedarf an umfassender Aufklärung und verbesserter Patientenbetreuung: Etwa 11% der Betroffenen sind unbehandelt, darunter auch solche mit mäßigem bis schwerem Verlauf. Nahezu ein Drittel ist mit der aktuellen Behandlung unzufrieden. Der Informationsstand über verschiedene Behandlungsformen wie Basispflege, antientzündliche Cremes und Salben oder Lichttherapien variiert – besonders bei modernen Systemtherapien fühlt sich der Großteil der Befragten noch nicht ausreichend informiert.
Der Experte: Erkrankung des Immunsystems
Was es nach Dr. Zikeli unbedingt zu wissen gilt: „Neurodermitis ist nicht nur eine Hauterkrankung, sondern eine Erkrankung des Immunsystems mit überschießenden Immunreaktionen, die zu Hautentzündungen, Juckreiz und Allergien führen. Dort setzen moderne Behandlungen wie Biologika oder kleine Moleküle an, um gezielt Punkte im Immunsystem zu blockieren, die für Neurodermitis hauptverantwortlich sind. Biologika werden als Spritze unter die Haut gegeben, kleine Moleküle als Tablette. Diese Medikamente können die Lebensqualität deutlich verbessern.“
Dr. Martin Zikeli
Die Hautinfo.at Gründerin
„Mit Neurodermitis muss man sich nicht abfinden. Über 40 Jahre lang haben mich unerträglicher Juckreiz und aufgekratzte Haut geplagt. Während eines Schubs zog ich mich oft zurück, und Gefühle von Verzweiflung und Hilflosigkeit machten sich breit. Im Laufe der Jahre habe ich vieles ausprobiert, doch erst durch eine systemische Therapie konnte ich meine Erkrankung dauerhaft in den Griff bekommen. Heute bin ich beschwerdefrei, und mein Hautbild ist so schön wie nie zuvor – ein völlig neues Lebensgefühl. Ich weiß heute, wie wichtig es ist, seine klaren Erwartungen beim Arzt zum Ausdruck zu bringen und sich nicht mit weniger zufrieden zu geben, als eigentlich möglich wäre.“
Mag. Karin Meinhart, Hautinfo.at Gründerin
Gemeinsam mit dem Arzt zur optimalen Therapie
Mehr als 90% der Teilnehmer wünschen sich durch die Therapie, den Juckreiz zu lindern, von Schmerzen und entzündeten Hautstellen befreit zu werden und eine langanhaltende Wirkung zu erzielen. Dennoch sprechen nur 16% der Befragten konkret über ihre Ziele mit ihren Ärzten. Dabei sind gemeinsame Behandlungsziele entscheidend, um die optimale Therapie zu finden. Betroffene können sich mit ihren persönlichen Bedürfnissen, Präferenzen und ihrer Therapie-Vorgeschichte bei der Therapiewahl einbringen. Basierend auf den individuellen Bedürfnissen und der Schwere der Erkrankung wird gemeinsam ein maßgeschneiderter Behandlungsplan erstellt. Es ist erwiesen, dass die Einbeziehung der Patienten in die Therapieentscheidung den Behandlungserfolg verbessert.
Die Hautinfo.at Gründerin
„Lange Zeit ging ich nur ungern zum Arzt, schämte mich sogar vor ihm für meine nicht perfekte Haut und beschönigte teilweise meine Beschwerden. Dabei ist es sehr wichtig, die Symptome nicht herunterzuspielen und nicht den Eindruck zu erwecken, dass man "schon klarkommt". Ein offenes und ehrliches Gespräch über die täglichen Herausforderungen, Bedürfnisse und Erwartungen mit dem Hautarzt ist entscheidend, um die richtige Therapie zu finden. Mein Appell an Betroffene: Heutzutage muss man sich mit Neurodermitis nicht mehr abfinden. Ein weitgehend beschwerdefreies Leben ist möglich! Such aktiv das Gespräch mit einem Hautarzt.“
Mag. Karin Meinhart, Hautinfo.at Gründerin
So findest du den richtigen Hautarzt!
In Krankenhäusern mit einer dermatologischen Abteilung gibt es meist auch Neurodermitis-Ambulanzen, in denen du Spezialisten auf diesem Gebiet findest. Kennst du außerdem schon unseren Hautarzt-Finder? Hier findest du die besten Adressen von erfahrenen Experten in ganz Österreich!
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Web-Tipp: Neurodermitis-online.at mit Faktenchecks, Expertenblog und Hautarztfinder
Die Online-Plattform neurodermitis-online.at bietet verständliche Informationen über Neurodermitis und deren Behandlungsmöglichkeiten. Sie ermutigt Betroffene dabei, ihren eigenen Weg im Umgang mit der Erkrankung zu finden. Ein Neurodermitis-Test mit 10 Fragen hilft Patient*innen dabei, ihre Situation besser einzuschätzen und sich optimal auf das Arztgespräch vorzubereiten. Im Expertenblog findet man Wissenswertes über Neurodermitis und hilfreiche Alltagstipps, dazu gibt es Kurzvideos. Mit dem Hautarztfinder können Hautärzt*innen in ganz Österreich gefunden werden.
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Wann du in der Dermatologischen Ambulanz bestens aufgehoben bist
Wenn du an atopischer Dermatitis (Neurodermitis) leidest, bist du sicher schon das eine oder andere Mal an deine Grenzen gestoßen. Du hattest einen akuten Schub und dein Dermatologe war auf Urlaub, dein Therapieverlauf war suboptimal oder du wolltest eine zweite Meinung einholen? Genau das sind die Situationen, in denen du eine Ambulanz in einem Krankenhaus aufsuchen kannst. Im Interview dazu Dr. David Chromy von der Neurodermitis-Ambulanz der MedUni in Wien.
Infos zum Beitrag
Autor:
Mag. Karin Meinhart
Quellenangabe:
Online-Umfrage durch Marktforschungsinstitut Integral 11/12 2023
Stand der medizinischen Informationen: 19. Juni 2024
Letzte Aktualisierung: 10. September 2024
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