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10 Fakten, die nur ein Mensch mit Urtikaria versteht

Mit einer hartnäckigen Krankheit zu leben, ist meist sehr belastend. Ein Leben mit chronisch spontaner Urtikaria (CSU) übertrifft den Ausdruck „belastend“ jedoch noch bei weitem. Betroffene wissen nur allzugut, wie schwierig und isolierend diese Krankheit sein kann, aber die gute Nachricht ist: Du bist damit nicht alleine!

1. Die Zeit bis zur richtigen Diagnose kann länger dauern

Es gibt Betroffene, bei denen es insgesamt sehr lange gedauert hat, bis sie über ihre Krankheit Bescheid wussten. Die Urtikaria-Diagnostik kann sich manchmal länger hinziehen, weil mögliche Auslöser – vor allem bei chronischen Verläufen – oft nur sehr schwer identifizierbar sind. Bleib dran: Ein erfahrener Hautarzt wird dich nach einem vorgegebenen Diagnoseschema untersuchen und so zu einem verlässlichen Befund kommen.

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2. Geteiltes Leid kann die Diagnose leichter machen

Sobald du über deine CSU Bescheid weißt, erfährst du auch, dass sie nicht heilbar ist. Das ist für viele erst einmal ein ordentlicher Schock. Sich über Erfahrungen auszutauschen, seinen Frust herauslassen zu können und zu sehen, wie andere mit der Krankheit umgehen, kann dir aber einen Teil der Last von den Schultern nehmen. Ein Anfang könnte sein, der CSU-Facebook-Community „Skin to live in“ beizutreten, in der du dich mit anderen CSU-Patienten austauschen kannst. In vielen Ländern gibt es zudem CSU-Gruppen, die dich durch schwierige Zeiten begleiten.

3. Nicht die Heilung steht im Fokus, sondern die Beschwerdefreiheit

Bislang gibt es keine Behandlung, die eine chronische Urtikaria dauerhaft heilen kann. In vielen Fällen ist es aber möglich, die Ursachen bzw. die Auslöser der Nesselsucht zu erkennen. Und es gibt mit Hilfe von modernen Medikamenten auch Hoffnung, Beschwerdefreiheit zu erreichen. Wird eine chronisch spontane Urtikaria von deinem Arzt festgestellt und deine Krankengeschichte liefert keine Anhaltspunkte für einen Auslöser, sollte zumindest möglichst rasch mit einer Behandlung der Symptome (juckende Quaddeln und/oder Schwellungen) begonnen werden.

4. Wie sag´ ich es meinem Arzt?

Manchmal braucht es eine gewisse Zeit, bis die Behandlung anschlägt. Oder auch nicht. Spricht die Therapie nicht an, solltest du deinen Arzt auf mögliche Alternativen ansprechen. Nur wenn du ehrlich darüber sprichst, dass es dir mit der momentanen Situation nicht gut geht, könnt ihr gemeinsam eine Lösung finden. Wichtig ist auch, sich bei der Behandlung an die ärztlichen Vorgaben zu halten – nur so kannst du herausfinden, ob eine Therapie für dich passt oder nicht. Bist du mit deiner medizinischen Betreuung nicht zufrieden, kannst du auch eine Zweitmeinung bei einem anderen Arzt einholen. Vermeide aber einen ständigen Arztwechsel, weil gerade bei einer chronischen Erkrankung eine kontinuierliche Betreuung sehr wichtig ist.

Das sagt der Experte

Dr. Paul Sator Dermatologe Hautarzt Wien Psoriasis Schuppenflechte Spezialist

Ein 34-jähriger Mann leidete seit drei Jahren an chronisch-spontaner Urtikaria mit Quaddeln, Juckreiz und Angloödeme. Die Therapien mit Antihistaminika (bis zur 4-fachen Dosierung), Cortison und Leukotrien-Antagonist Montelukast blieben ohne großen Erfolg, die ausgeprägten Symptome blieben weiterhin bestehen und schränkten das tägliche Leben des Betroffenen stark ein. Danach wurde eine Therapie mit Omalizumab alle vier Wochen eingeleitet. Bereits nach einer Woche war der Patient erscheinungsfrei und dieser Therapieerfolg blieb anhaltend. Dieser Fall spiegelt den typischen Verlauf eines chronisch-spontanen Urtikaria-Patienten wider. Diese Hauterkrankung galt lange Zeit als schwer behandelbar. Mittlerweile müssen Urtikaria Betroffene nicht mehr jahrelang leiden, es stehen wirksame und gut verträgliche Therapieoptionen zur Verfügung.
Dr. Paul Sator, Dermatologe in Wien

Ordination 1190 Wien (Telefonische Terminvereinbarung: 0676/3127273)
Ordination Großweikersdorf (Telefonische Terminvereinbarung: 02955/70214)

5. Manche Menschen halten Abstand, weil sie glauben, du hast etwas „Ansteckendes“

Meist genießen wir es, im Mittelpunkt zu stehen. Bei Menschen mit CSU sieht das etwas anders aus: Sie würden lieber weniger Aufmerksamkeit erregen. Durch die Sichtbarkeit der Erkrankung hat CSU auch Auswirkungen auf den normalen Alltag. Es ist also ganz normal, dass man in manchen Situationen nicht unbefangen sein kann. Aber du solltest dir nicht die Lebensfreude nehmen lassen und versuchen, fürs Erste die Erkrankung als Teil von sich anzunehmen. Ein gutes Training dafür ist, mit den Menschen in deinem Umfeld aktiv über deine Erkrankung zu sprechen. Erkläre ihnen, was CSU genau ist und dass sie nicht ansteckend ist. Die meisten Menschen wissen rein gar nichts darüber und sind dankbar, mehr zu erfahren.

6. Es gibt Momente, in denen viel Selbstbewusstsein gefragt ist

Aufgrund der Unvorhersehbarkeit der Krankheit kann diese auch in besonders ungelegenen Momenten zu einem Ausbruch kommen. Es ist unangenehm, wenn das Auftreten roter Quaddeln ungewollt neugierige Blicke anzieht. Kein Wunder, wenn du dich in solchen Augenblicken gehemmt und gestresst fühlst. Genau der falsche Weg wäre es, den Kontakt mit fremden Menschen in Zukunft zur Gänze zu meiden. Selbstbewusstes Auftreten in unangenehmen Situationen kann man trainieren. Mit jeder neuen Herausforderung wirst du ein Stückchen besser damit umgehen können. Und denke daran: Jeder Mensch wird in seinem Leben mit bestimmten Herausforderungen konfrontiert. Eine chronische Hauterkrankung fordert dich dazu auf, mutig zu sein.

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Der Urtikaria Kontrolltest mit vier kurzen Fragen hilft dir und deinem behandelnden Arzt einzuschätzen, wie gut ihr deine Urtikaria unter Kontrolle habt. Du kannst dir das PDF ausdrucken und es ausgefüllt zum nächsten Arztgespräch mitnehmen.

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7. Stress als wichtigster Auslöser lässt sich nicht durchgehend vermeiden

Im Gleichgewicht zu bleiben, ist für Menschen wie dich mit CSU besonders wichtig. Im Alltag gelingt es aber nicht immer negativen Stress zu vermeiden. Das ist ganz normal, weil das Leben nun einmal Herausforderungen mit sich bringt. Und damit bist du auch nicht alleine. Hilfreich ist es, wenn du dir für genau diese anstrengenden Phasen ein persönliches Anti-Stress-Programm zurechtzulegst. Hauptsache ist, sich in schwierigen Zeiten bewusst etwas Gutes zu tun. Unterstützung bieten Entspannungstechniken wie Meditation, Yoga oder Tai-Chi, Spaziergänge in der Natur oder ein Hobby, das dir besondere Freude macht. Auch psychotherapeutische Hilfe oder ein Coaching kann dir dabei helfen, mit herausfordernden Situationen besser umgehen zu lernen.

8. Eine chronische Hauterkrankung schützt nicht vor der großen Liebe, sie fördert sie aber auch nicht gerade

Wenn du Single bist, hast du vielleicht die Befürchtung, dass du aufgrund deiner Hauterkrankung nicht attraktiv genug bist. Hier gilt es, sich deiner Vorzüge und Einzigartigkeit bewusst zu werden und dir immer wieder klar zu machen: Es sind so viele Dinge, die einen Menschen ausmachen – und niemand ist perfekt. Es gibt zudem keine festen Vorgaben, wie eine gute Beziehung und Sexualität sein müssen. Lass dich nicht unter Druck setzen, wenn du jemanden neuen kennenlernst: Wann der richtige Zeitpunkt dafür ist, mit dem Gegenüber über seine Erkrankung zu sprechen, solltest du nach deinem Gefühl entscheiden. Zu lange solltest du damit aber nicht warten, damit du nicht das Gefühl hast, etwas zu verschweigen und du in der Folge Hemmungen hast, darüber zu reden.

9. Häufig zusätzlicher Stressfaktor

Der Beruf spielt für die meisten eine wichtige Rolle und kann schon für sich alleine mit Stress verbunden sein. Die Sorge, wie du am Arbeitsplatz mit deiner Hauterkrankung umgehen sollst, kann zur zusätzlichen Belastung werden. Um diesen weiteren Stressfaktor von vornherein auszuschalten, solltest du das Gespräch mit deinen Arbeitskollegen suchen und deine Krankheit möglichst offen thematisieren – auch wenn du gesetzlich nicht dazu verpflichtet bist. Als Unterstützung kannst du dir vorher eine Liste erstellen, welche Informationen dir dabei besonders wichtig sind. Teile auch wichtige Fakten über CSU mit – sie tragen zu mehr Verständnis über die Krankheit und ihre Begleiterscheinungen bei. Bei einem Bewerbungsgespräch musst du den potenziellen Arbeitgeber übrigens nicht über deine Krankheit informieren, der Arbeitgeber darf auch nicht allgemein nach einer entsprechenden Erkrankung fragen. Tut er das doch, darfst du ihn als Bewerber auch anlügen, ohne dass der Arbeitgeber später euer Arbeitsverhältnis anfechten kann.

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Lass dir helfen! Es gibt in ganz Österreich Urtikaria-Experten, auch in deiner Umgebung!  Du leidest unter brennendem Juckreiz und/oder Hautschwellungen? Lasse dich von Urtikaria-Experten beraten! Es gibt mittlerweile Medikamente, die dich erscheinungsfrei machen und damit von deinem Leiden befreien können. Hol dir die professionelle Hilfe, die dir zusteht!

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10. Du sehnst dich nach einer effizienten Schutzhülle

Dein Ziel ist es, dich in deiner Haut sicher und wohl zu fühlen. So ist es auch voll in Ordnung, wenn du deine Quaddeln manchmal lieber verdecken möchtest. Weite Kleidungsstücke sind ideal dafür. Bei gut sichtbaren Körperstellen ist das „Verstecken“ jedoch deutlich schwerer. Betroffene mit CSU verwenden deshalb auch Make-up, um ihre Quaddeln zu kaschieren. Wähle dazu ein Produkt, das deinem Hautton entspricht: Probiere zuerst eine kleine Menge auf deiner Haut aus, um sicher zu gehen, dass sie dadurch nicht zusätzlich gereizt wird.

Weitere Infos auf skintolivein.at

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