Digitaler Workshop: So leben wir mit Neurodermitis
- Dringender Aufklärungsbedarf
- Das ist Neurodermitis
- Beschwerdefreiheit ist bei Neurodermitis möglich
- So beeinträchtigt Neurodermitis den Alltag Betroffener
- Neurodermitis belastet auch die Psyche
- Das hilft auf dem Weg in die Beschwerdefreiheit
- Aufgeräumt: Neurodermitis-Mythen auf dem Prüfstand
- Regelmäßige Termine beim Dermatologen
- So erkennt man einen guten Facharzt
Im ersten digitalen Workshop zum Thema Neurodermitis sprechen 5 Influencerinnen darüber, vor welche Herausforderungen sie das Leben mit der chronisch-entzündlichen Hauterkrankung stellt und wie sie diese meistern. Sie räumen mit Mythen zu Neurodermitis auf und liefern anderen Betroffenen praktische Lifehacks für den Alltag.
Neurodermitis
Dringender Aufklärungsbedarf
Zum Welt-Neurodermitis-Tag im letzten September wurden die Ergebnisse einer repräsentativen, österreichweiten Online-Umfrage zu der Hautkrankheit Neurodermitis1 veröffentlicht:
- Jeder zweite Betroffene fühlt sich bei einem Erkrankungsschub sehr belastet.
- Jeder Dritte ist mit dem aktuellen Behandlungsangebot unzufrieden.
- Unsicherheit und Wissensdefizit rund um Neurodermitis sind groß.
Es gibt demnach dringenden Bedarf für Aufklärung. Den sehen auch die 5 Influencerinnen Hanna, Heli, Vicky, Valentina und Karin. Und deshalb erzählen sie ihre Neurodermitis-Geschichten – ganz persönlich und offen.
Das ist Neurodermitis
Neurodermitis ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, bei der die körpereigene Immunabwehr fehlgeleitet auf Reize reagiert und Entzündungsprozesse unter der Haut auslöst.
Typische Anzeichen (Symptome) sind:
- trockene bis sehr trockene Haut
- nässende Ekzeme
- quälender Juckreiz
- Brennen der Haut
- Hautschmerzen
Für alle Betroffenen gibt es eine wichtige Botschaft: Noch ist Neurodermitis nicht heilbar, aber die Hautkrankheit lässt sich sehr gut behandeln. Mit der richtigen Behandlung ist heute sogar völlige Beschwerdefreiheit möglich!
Karin erlebt ihre Beschwerdefreiheit so: „Symptomfrei zu sein bedeutet, das Leben genießen zu können, es einfach leben zu können, ohne ständig darüber nachdenken zu müssen, ob die Haut jetzt mitspielt oder wann der nächste Schub droht. Wenn man jahrelang sein Leben nach dem aktuellen Hautzustand mehr schlecht als recht gelebt hat, sind es dann die alltäglichen Dinge, die das Leben dann besonders lebenswert machen.“
So beeinträchtigt Neurodermitis den Alltag Betroffener
Die jungen Influencerinnen leben seit Jahren mit Neurodermitis. Sie erleben die Krankheit „hautnah“. Eine Influencerin erzählt: „Für eine junge Frau, die wie ich gerade in ein eigenes Leben starten will, ist die Belastung immens. Der unsäglich quälende Juckreiz ließ mich nächtelang nicht schlafen und raubte mir die Kraft: Mir fehlte es tags darauf an Konzentration – erst in der Schule, dann im Job. Von den vielen Krankschreibungen ganz zu schweigen.“
Neurodermitis belastet auch die Psyche
Doch es ist nicht nur die körperliche Belastung, die die jungen Frauen im Neurodermitis-Workshop teilen: Sie alle wissen auch, wie sehr die Hautkrankheit die Psyche belastet. Die jungen Frauen nicken alle zustimmend, als Karin erzählt, dass sie oft am Ende eines Tages vor dem Spiegel stand und sich selbst als nicht gut genug empfand.
Um so wichtiger ist daher der Rat aller Workshop-Teilnehmerinnen, sich selbstbewusst Zugang zur eigenen Krankheit zu verschaffen, um damit mehr Lebensqualität zu gewinnen. Denn wer weiß, was Neurodermitis ist, welche individuellen Auslöser für die Krankheit beziehungsweise einzelne Schübe es gibt und wie sich die Krankheit behandeln lässt, der ist ihr nicht ohnmächtig ausgeliefert. Neben der medizinischen Versorgung hilft psychologisches Coaching, sich selbst anders zu sehen und auch selbstbewusster zu präsentieren.
Hilfreiche Tipps
Das hilft auf dem Weg in die Beschwerdefreiheit
- Informiere dich über deine Neurodermitis und grenze individuelle Trigger und Auslöser ein.
- Vermeide Stress soweit als möglich, Entspannungsmethoden und Meditation sind hilfreich.
- Werde negative Emotionen los und finde Ventile für die vielfältigen Emotionen rund um Neurodermitis
- Sprich über die Krankheit und kläre auf: Es besteht keine Ansteckungsgefahr und Neurodermitis entsteht nicht durch einen Mangel an Hygiene
- Akzeptiere die Erkrankung, gegebenenfalls mit psychologischer Unterstützung
- Unterscheide zwischen Eigensicht und Fremdsicht: Wenn du denkst, dass alle nur auf den Hautausschlag starren, bedenke: die Welt sieht dich als „Ganzes“ und reduziert dich nicht allein auf den Hautausschlag!
- Besprich mit deinem Hautarzt deine Therapieziele und legt einen Therapieplan fest. Hab auch einen Backup-Plan für Notfälle parat!
Aufgeräumt: Neurodermitis-Mythen auf dem Prüfstand
Auch wenn jeder seine Neurodermitis anders erlebt, eint die jungen Frauen im Workshop, dass sie im Alltag alle immer wieder mit den gleichen Mythen zu ihrer Hautkrankheit konfrontiert werden. Es ist an der Zeit damit aufzuräumen!
Mythos 1: Neurodermitis betrifft nur die Haut!
Auch wenn sich die Neurodermitis in erster Linie auf der Haut zeigt, ist sie eine systemische Erkrankung. Denn sie betrifft den gesamten Organismus und bringt häufig Begleiterkrankungen mit sich. So kennen die teilnehmenden Influencerinnen zum Teil auch Begleiterscheinungen wie Allergien sowie Angstzustände und Depressionen.
Mythos 2: Neurodermitis wird von Allergien verursacht!
Es ist eher umgekehrt: In den meisten Fällen ist die Hautkrankheit zuerst da, Allergien kommen, wenn überhaupt, später hinzu. Denn die Hauterkrankung erhöht das Risiko, eine Allergie zu entwickeln.
Mythos 3: Neurodermitis wird von „falschen“ Nahrungsmitteln verursacht!
Die Ursachen der Neurodermitis sind noch nicht komplett geklärt. Neben einer ererbten Neigung kommen auch Umwelteinflüsse in Frage. Bestimmte Nahrungsmittel können, insbesondere bei Kindern, als Trigger wirken, die die Neurodermitis aktivieren (auslösen). Sie sind aber nicht Ursache der Erkrankung.
Mythos 4: Neurodermitis verschwindet wieder von allein!
Am ehesten „wächst“ sich die Neurodermitis noch bei Babys und Kleinkindern „aus“. Dennoch besteht die Neigung dazu nach wie vor. Je später man an der Neurodermitis erkrankt, desto höher ist das Risiko für lebenslange Beschwerden.
Web-Tipp: Neurodermitis-online.at mit Faktenchecks, Expertenblog und Hautarztfinder
Die Online-Plattform neurodermitis-online.at hat sich zur Aufgabe gemacht, über Neurodermitis und Behandlungen verständlich aufzuklären und Betroffenen Mut zu machen, ihren Weg im Umgang mit Neurodermitis zu finden. Ein Neurodermitis-Test mit 10 Fragen kann Patient*innen dabei helfen, ihre Situation besser einzuschätzen und sich optimal auf das Arztgespräch vorzubereiten. In vielseitigen Blogbeiträgen teilen Expert*innen Wissenswertes zu Neurodermitis und hilfreiche Alltagstipps. Mit dem Hautarztfinder können Expert*innen in der Nähe gefunden werden.
Mythos 5: Neurodermitis wird immer mit Kortison behandelt!
Das stimmt nicht! Für alle Schweregrade kommt eine topische Basistherapie mit rückfettenden, pflegenden Cremen, Salben oder Lotionen zum Einsatz. Je nach Schweregrad kommt dann eine individuell passende medizinische Behandlung hinzu:
- bei vermehrten Ekzemen: topische Therapien zum Auftragen auf die Haut wie Kortison-Cremen und/oder Calcineurin-Inhibitoren
- bei mittelschwerer Symptomatik: höhere Dosis der genannten Medikamente beziehungsweise Lichttherapie
- bei schwerem Krankheitsverlauf: Bei häufig auftretenden und bleibenden Ekzeme wirken systemische Medikamente innerhalb des Körpers, indem sie gezielt in das Entzündungsgeschehen eingreifen und die überschüssige Immunabwehr unterbinden, die für die chronische Entzündung verantwortlich ist. Zu dieser Gruppe zählen konventionelle Immunsuppressiva, Biologika und Januskinase-Hemmer.
Regelmäßige Termine beim Dermatologen
Die Workshop-Teilnehmerinnen betonen an dieser Stelle, wie wichtig eine fachspezifische und möglichst frühzeitige Behandlung der Neurodermitis ist. Zum einen, weil es sehr gut wirkende Therapien gibt. Zum anderen, um Begleiterkrankungen zu verhindern. Dank intensiver Forschung hat sich bei der Behandlung von Neurodermitis in den letzten Jahren viel getan, und in naher Zukunft werden weitere vielversprechende Therapien erwartet. Deshalb raten die jungen Frauen zum Besuch beim Hautarzt – je eher, desto besser!
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So erkennt man einen guten Facharzt
Aus eigener Erfahrung nennt Vicky 3 Kriterien, an denen sie einen guten Facharzt für Neurodermitis erkennt:
- Der Arzt hat Zeit, hört zu und beantwortet geduldig meine Fragen.
- Er nimmt mich und meine Beschwerden ernst.
- Er schaut sich meine Haut direkt an und behandelt nicht nur über den Schreibtisch hinweg.
Mit freundlicher Untersützung von
Unser Lesetipp
Neurodermitis: Das sind die neuen Behandlungsmöglichkeiten
Deine Neurodermitis-Erkrankung ist in der letzten Zeit zum ersten Mal aufgetreten oder schlimmer geworden, die Schübe sind heftiger und häufiger und du bist unsicher, wie es jetzt weitergehen soll? Gemeinsam mit Dr. Martin Zikeli, Oberarzt an der Abteilung für Dermatologie am Landesklinikum Wiener Neustadt, bringen wir dich bezüglich der neuen Behandlungsmöglichkeiten auf den letzten Stand.
Infos zum Beitrag
Autor:
Doreen Brumme
Quellenangabe: 1 https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20210908_OTS0083/ergebnisbericht-einer-oesterreichweiten-umfrage-zu-neurodermitis-zeigt
Stand der medizinischen Informationen: 04. Mai 2022
Letzte Aktualisierung: 03. August 2023