Psoriasis gemeinsam besser bewältigen

Menschen mit Psoriasis sprechen meist sehr ungern oder gar nicht über ihre Krankheit. Sei es aus Scham oder Angst vor Zurückweisung. Das macht es ihrem Umfeld nicht leicht, ihnen im Alltag zu helfen. Freunde und Angehörige von Psoriasis-Betroffenen fühlen sich dann oft hilflos und ziehen sich zurück. Ein Teufelskreis, der die Krankheit nur schlimmer macht. Ein positives Umfeld hilft, die Krankheit besser zu akzeptieren und ist damit gerade bei chronischen Erkrankungen wie Schuppen-flechte von unschätzbarem Wert.

Wer unter Psoriasis leidet, erkennt die Symptome sofort: es bilden sich rote Flecken auf der Haut, ein neuer Schub kündigt sich an. Jeder Patient hat jetzt seine eigene Strategie, wie er damit um-geht. Was du aber auf gar keinen Fall tun solltest: dich damit verstecken. Aus Scham den Körper zu verbergen und dich von Freunden und der Familie zurückzuziehen, würde nur bedeuten, dass die Krankheit gewonnen hat. Und das sollte nicht passieren!

Offen kommunizieren

Versuche so offen wie möglich mit deiner Krankheit umzugehen! Nur wenn dein Umfeld weiß, warum du im Sommer keine kurzen Hosen oder Röcke anziehst oder warum du nicht mit ins Schwimmbad magst, können sie dir helfen. Und das werden sie, wenn sie erstmal verstanden haben, was es bedeutet, an Psoriasis zu leiden. Das bedeutet natürlich auch, dass du „deine“ Schuppenflechte kennen und verstehen musst. Falls du erstmals Symptome bei dir entdeckst, versuch so bald als möglich einen Termin bei einem Dermatologen, dem du vertraust, zu machen. Letzteres ist nicht einfach nur so dahingesagt, der Faktor Vertrauen ist insbesondere bei Psoriasis extrem wichtig. Denn wenn du kein 100%iges Vertrauen in deinen Arzt hast, dann wirst du ihm vielleicht nicht die kleine rote Stelle in der Intimgegend zeigen oder ihm gestehen, dass du seit dem letzten Medikamentenwechsel unter Durchfall leidest. Und damit verbaust du dir die Chance, das für dich passende Mittel zu finden. Auch wenn du glaubst, bei dir hilft nichts: du solltest regelmäßig zum Arzt gehen!

Zusammenhalt in der Familie

Für deine Familie und Freunde ist deine Erkrankung auch nicht leicht. Sie würden gerne helfen, wissen aber oft nicht wie. Noch dazu kommt die Erkenntnis, dass es sich hierbei nicht um eine kleine Erkältung handelt, die bald wieder weggeht, sondern um eine chronische Erkrankung, die jederzeit ausbrechen kann. Wenn dein Umfeld unsicher ist, wie es mit dir und deiner Krankheit umgehen soll, dann gib deiner Familie, deinen Freunden oder Kollegen folgende Tipps mit auf den Weg:

1. Wissen ist das halbe Leben

Je besser sie über Schuppenflechte informiert sind, desto besser können sie die Krankheit einschätzen und wissen auch über die vielen Mythen und Halbwahrheiten Bescheid. Mach dich schlau!

2. Fragen stellen

Du weißt am besten, was dir guttut und dein Umfeld kann dir nur helfen, wenn sie dich fragen, was du gerade brauchst. Frag mich einfach!

3. Schlecht drauf?

Die starken psychischen Belastungen einer Schuppenflechte führen oftmals zu einer echten Depression. Das kann bis zu Selbstmordgedanken gehen. Falls deinem Umfeld also etwas auf-fällt, dann ist es wichtig, dass sie das Gespräch suchen und ggfls. mit dir zum Arzt gehen. Nicht weggucken!

4. Aktiv Unterstützung anbieten

Seien es Arztbesuche, Reisen ans Tote Meer oder aber auch die regelmäßige Einnahme deiner Medikamente: Dein Umfeld kann dich aktiv dabei unterstützen, deine Therapien auch einzuhalten. Hilf mir!

5. Stress wegnehmen

Zuviel Stress kann leicht einen neuen Schub auslösen. In anstrengenden Zeiten kann die Familie oder der Partner dir etwas Arbeit abzunehmen oder die Freunde mit dir zusammen vielleicht Yoga-Kurse besuchen. Dadurch gewinnst du mehr Zeit für dich und nimmst den Stress aus dem Alltag raus. Unterstütz mich!

6. Gemeinsam Gesund

Ein gesunder Lebensstil ist nicht nur für Hautkranke ein wichtiges Element ihrer Therapie. Dein Umfeld kann gemeinsam mit dir neue Essgewohnheiten und Sportarten erlernen. Trainier mit mir!

7. Verständnis haben

An einem Tag kann ein Patient mit Schuppenflechte supergut drauf sein und am nächsten Tag tieftraurig. Die Krankheit kommt in Schüben und dein Umfeld muss Bescheid wissen, in welcher Phase du dich gerade befindest, dann kann es viel besser damit umgehen. Versteh mich doch!

8. Lebe auch dein Leben

Das Zusammenleben mit einem chronischen Kranken kann anstrengend sein. Darüber darf der Partner oder die Familie aber nicht ihre eigenen Bedürfnisse vergessen. Auch pflegende Angehörige können sich Hilfe holen. Schau auf dich!

Die Schuppenflechte kann natürlich kein Freibrief sein, sonst bestimmt die Krankheit komplett den Familienalltag. Aber mit Verständnis und einem offenen Austausch wird es für alle Beteiligten leichter. Man muss natürlich aufpassen, dass die Aufmerksamkeit nicht vollständig auf der Krankheit liegt, sonst fühlen sich andere Familienmitglieder oder Freunde zurückgesetzt. Auch andere Menschen brauchen Zuwendung, ein offenes Ohr oder mal eine Tröstung.

Für das Umfeld ist diese Krankheit auch anstrengend und das darf es auch durchaus mal zugeben. Das Gefühl der Ohnmacht und Hilflosigkeit wird sie bei allen Schüben begleiten. Auf vielen Plattformen und Internetseiten gibt es Ratschläge, nicht nur für die Erkrankten, sondern auch für deren Angehörige. Dort kann man sich auch weitere Tipps holen, wie man die Krankheit gemeinsam in den Griff kriegen kann.

Rückzugsort Familie

Was aber, wenn dein Partner oder deine Familie gar nicht weiß, dass du unter Schuppenflechte leidest? Dann nimmst du ihnen und damit auch dir die Möglichkeit, die Krankheit in den Alltag einzubauen und ihr damit einen Großteil des Schreckens zu nehmen. Dein Zuhause sollte der Ort sein, an dem du dich sicher fühlst - dein persönlicher Rückzugsort. Dafür ist es wichtig, dass du dich dort nicht verstellen musst. Wenn du versuchst, die Schuppenflechte geheim zu halten, ist das immens belastend für dich und wird die Sorgen nur verstärken. Sprich offen mit deiner Familie, wieviel Aufmerksamkeit sie der Schuppenflechte schenken sollen. Die Krankheit soll ja nicht permanent im Mittelpunkt stehen, andererseits aber auch nicht totgeschwiegen werden.

Sex und Psoriasis

Eine Schuppenflechte an Körperstellen wie Ellbogen oder Gesicht ist nicht sehr angenehm und kratzt bei vielen Betroffenen am Selbstbewusstsein. Eine Schuppenflechte am intimsten Teil unseres Körpers ist für viele extrem belastend. Im schlimmsten Fall vermeidet man nach und nach den sexuellen Kontakt und zieht sich schließlich ganz aus der Partnerschaft zurück. Dabei kann der Partner ein wichtiger Unterstützer und auch Seelentröster sein. Wenn du ihn mit einbindest, wird er oder sie sich auch nicht so hilflos fühlen. Sollte ein offenes Gespräch nicht möglich sein, können speziell ausgebildete Therapeuten hinzugezogen werden. Es gibt durchaus viele reizvolle Möglichkeiten, trotz Psoriasis entspannten Sex zu haben.

Freunde fürs Leben

Die aufwändige Körperpflege und die vielen Arztbesuche nehmen viel Zeit in Anspruch. Diese Zeit fehlt vielleicht deinen Freunden und dir. Daher ist es wichtig, dass auch sie wissen, dass du nicht absichtlich den gemeinsamen Freizeitaktivitäten fernbleibst. Sprich von dir aus offen an, dass du unter Psoriasis leidest, sonst kann es zu Gerüchten und Unsicherheiten kommen. Denn du weißt, dass du nicht ansteckend und aufgrund deines zeitintensiven Pflegeprogrammes ganz bestimmt nicht unhygienisch bist, aber dein Umfeld weiß es vielleicht nicht. Auch wenn sie möglicherweise nicht genau nachempfinden können, was du gerade durchmachst, können sie dich emotional unter-stützen. Und wer weiß, vielleicht hat ja der eine oder andere in deinem Umfeld mit den gleichen Problemen zu kämpfen oder er kennt jemanden mit Psoriasis? Dein Netzwerk von Menschen, mit denen du vertrauensvoll über deine Krankheit sprechen kannst, erweitert sich automatisch mit jedem offenen Gespräch.

Offenheit im Job

Je nach Job kann eine Psoriasis-Erkrankung dein Berufsleben auf den Kopf stellen. Bei starken Schüben oder auch psychischen Problemen kommt es vielleicht verstärkt zu Fehlzeiten und dann fangen die lieben Kollegen auch noch zu Maulen an, weil sie deine Arbeit übernehmen sollen. Es ist deine Entscheidung, ob du von deiner Erkrankung erzählen magst und es hängt natürlich auch immer vom Arbeitsumfeld ab. Aber wenn die Kollegen und der Vorgesetzter Bescheid wissen, können sie bei Schüben Rücksicht nehmen und evtl. einen dringenden Kundentermin für dich wahrnehmen oder bei der Einstellung der Raumtemperatur an dich denken. Dringende Arzttermine oder Juckattacken würden auf viel mehr Verständnis treffen, wenn das Büro informiert ist. Je mehr Menschen wissen, dass Schuppenflechte eine chronische und vererbbare Krankheit ist, umso mehr Verständnis haben alle Betroffenen.

Achtung Falle!

Für Menschen mit Schuppenflechte besteht eine tendenzielle Gefahr, an Depressionen oder Angstzuständen zu leiden. Das kann dazu führen, dass man sich am liebsten daheim in seinem Kummer vergraben will. Aber auch wenn du das Gefühl hast, dass du mit der Krankheit ganz alleine bist. Du bist es nicht! Diese dunklen Gedanken führen leicht zu emotionalem Stress - kombiniert mit Schlaflosigkeit, falscher Ernährung, Bewegungsmangel und vielleicht sogar noch übermäßigem Alkoholkonsum. Und ehe man sich versieht, werden die Symptome immer schlimmer. Wichtig ist, jetzt aus diesem Gedankenkarussell herauszukommen. Tu etwas, was dir guttut, ein Spaziergang, ein Kinobesuch oder ähnliches. Und das am besten mit jemanden, der dir wichtig ist. Ruf eine gute Freundin oder deine Mutter an - niemand ist ganz alleine. Bleib in Verbindung mit den Menschen, die dir nahestehen und du wirst sehen, sie werden dich nach Kräften bei deiner Hauterkrankung unterstützen.

Unwissende ignorieren

Jeder mit einer sichtbaren Schuppenflechte hat schon mal erlebt, dass der neue Kollege im Büro oder die Kassiererin im Supermarkt verstohlen auf die betroffene Haut schauen. Das kann bis hin zu Getuschel und Nasenrümpfen gehen. Denn trotz einer immer besseren Informationsversorgung im Internet und vielen Kampagnen von Psoriasis-Organisationen glauben weltweit immer noch viele Menschen, dass Schuppenflechte ansteckend ist oder durch mangelnde Hygiene entsteht. Entweder du gehst offen damit um und sprichst die Tuschler an oder aber du lernst mit der Zeit, sie einfach zu ignorieren. Es wird immer Menschen geben, die sich nicht die Zeit nehmen werden, dich und deine Krankheit kennenzulernen. Das muss man ab einem bestimmten Punkt vielleicht einfach akzeptieren.