Atopische Dermatitis verursacht Stress für die ganze Familie
Auch für die Angehörigen von Neurodermitis-Betroffenen ist die Welt nicht in Ordnung und stellt manchmal eine große Herausforderung dar. Nicht zu wissen, wie man helfen beziehungsweise unterstützen kann, schafft keine gute Voraussetzung für ein harmonisches Familienleben. Mit welchen Schwierigkeiten Partner von Neurodermitis-Betroffenen kämpfen müssen, welche Fehler ihr vermeiden könnt und wie ihr besser mit der Situation fertig werden könnt!
Neurodermitis ist auch für Angehörige eine Belastung
Mit der chronischen Hauterkrankung verändert sich nicht nur das Leben eines Patienten selbst, Neurodermitis stellt meist das gesamte Familienleben auf den Kopf. Solch eine Diagnose kann rasch zu einer Überforderung führen, nicht nur für die Betroffenen, sondern stellt auch Partnerschaften vor eine völlig neue Lebenssituation. Um die Herausforderung gemeinsam zu meistern, gibt es verschiedene Ansätze.
Wenn die Seele leidet: Die psychische Belastung durch Atopische Dermatitis ist immens. So ist die Stimmung bei Patienten sehr häufig getrübt, viele kämpfen mit emotionalen Problemen wie Depression, Frust, Angst und Hilflosigkeit. Wenn man täglich das Leid seines Partners sieht, fühlt man sich der Situation dann oft völlig ratlos ausgeliefert. Es kann manchmal sehr frustrierend sein und ein Gefühl der Ohnmacht auslösen, wenn man sehen muss, wie der geliebte Mensch an Schmerzen bis hin zu Depressionen leidet. Wir wollen auch Angehörige dabei unterstützen, die Krankheit besser zu verstehen und damit die Situation für alle Beteiligten zu erleichtern. Egal in welcher Weise du mit der erkrankten Person verbunden bist, es gilt für dich zu verstehen, was die Symptome sind/bedeuten und wie es der Person mit der Erkrankung tatsächlich geht.
Wie man „richtig“ damit umgeht, ist dann natürlich individuell sehr unterschiedlich. Aber generell hilft es zu wissen, wo die Krankheit herkommt und dass niemand Schuld daran hat. Oft ist es auch hilfreich, Erfahrungen mit alltäglichen Konflikten, Therapien oder schwierigen Situationen mit Gleichgesinnten auszutauschen.
Was ist Atopische Dermatitis?
Neurodermitis ist eine der häufigsten chronischen Hauterkrankungen, die Auslöser sind vielfältig: eine genetische Disposition, ein geschwächtes bzw. überschießendes Immunsystem sowie Störungen der Hautbarriere und des Mikrobioms der Haut. Bakterien und Viren können dadurch leichter in den Körper eindringen und zu Juckreiz und Entzündungen führen. Die Auslöser für Schübe können sehr unterschiedlich sein, wie zum Beispiel Stress, Temperaturextreme, Allergien, kratzende Pullis oder Haustiere.
Hautwissen
Das ist Atopische Dermatitis:
- eine chronische Hauterkrankung
- zu den typischen Symptomen zählen: quälender Juckreiz und Ekzeme
- ist nicht heilbar, aber mittlerweile sehr gut behandelbar
- tritt in unregelmäßigen Abständen auf: akute und schubfreie Phasen wechseln sich ab
- ist nicht ansteckend
- ist keine Folge mangelhafter Hygiene
Die Beeinträchtigungen im Alltag meistern
Der Alltag mit Atopischer Dermatitis ist teilweise sehr anstrengend und erfordert von einem Partner sehr viel Rücksichtnahme und Verständnis. Die Belastungen für Patienten sind vielfältig und vor allem chronischer Natur: Während der immer wiederkehrenden akuten Schübe kommt es zu permanentem Schlafmangel, da man aufgrund des oftmals starken Juckreizes nicht schlafen kann. Wenn sich die Beschwerden über mehrere Wochen hinziehen, führt dies unweigerlich zu einem Dauerstress bei Patienten. So hat der Schlafentzug meist Auswirkungen auf die Konzentrationsfähigkeit im täglichen Leben, was bis zu Jobverlust und sozialer Isolierung führen kann.
Zudem verlangt die Erkrankung von den Betroffenen viel Disziplin und Achtsamkeit bezüglich des Lebensstils: unter anderem bei der konsequenten täglichen Hautpflege. Das kann mitunter anstrengend sein, zu rascherem Ermüden bzw. Erschöpfung führen und vor allem viel Zeit in Anspruch nehmen. Zeit und Energie, die dann in anderen Lebensbereichen fehlen können, was zu den „normalen“ Alltags- und Lebensbelastungen noch zusätzlich stressen kann.
Redet offen über die Erkrankung
Wer an einer chronischen Hauterkrankung leidet, hat manchmal das Gefühl, sich für die Erkrankung schämen zu müssen und versucht, diese so weit wie möglich zu verstecken. Unästhetische Hautveränderungen bedingen ein Unwohlsein und eine Angespanntheit beim Kontakt mit anderen Menschen, sodass viele Menschen, die damit leben, ihr Leiden verheimlichen. Damit erweist sich besonders die Kommunikation als schwierig, da manche Betroffene aus Scham nur schwer darüber sprechen können, auch gegenüber dem Partner. Gerade vor dem eigenen Partner sollte man sich nicht verstecken! Sprecht offen über die Erkrankung und die damit verbundenen negativen Gefühle! Dies hilft einem selbst und dem Partner, besser mit der Erkrankung zu leben.
Neue Entwicklungen in der Medizin
Lass dir gezielt helfen: Für Atopische Dermatitis gibt es mittlerweile wirksame und gut verträgliche Medikamente. Im Kampf gegen schwerere Verlaufsformen werden immer punktgenauere Therapien entwickelt. Im Gegensatz zu den konventionellen Systemtherapien greifen die neuen modernen Therapien sehr gezielt in das Entzündungsgeschehen ein und unterbinden die überschüssige Immunreaktion, die für die chronische Entzündung verantwortlich ist. Dazu zählen Biologika sowie Januskinase-Hemmer. Sie können zu einer sehr schnellen und deutlichen Juckreizlinderung und zu einem nahezu erscheinungsfreien Hautbild führen. Nütze die Chance für ein symptomfreies Leben oder zumindest für eine spürbare Verbesserung deiner Beschwerden. Dein Dermatologe kennt die neuesten Wirkstoffe – sprich ihn beim nächsten Arztbesuch darauf an.
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So hilfst du deinem Partner
Überfürsorglichkeit kann für den Betroffenen zur Belastung werden, genauso wie zu wenig davon. Versuche daher ein gutes Mittelmaß zwischen persönlicher Unterstützung und dem Gewähren ausreichender Freiräume zu finden. Im Zweifelsfall frag einfach beim Betroffenen selbst nach.
In akuten Schub-Phasen dreht sich das Familienleben oft um das Befinden des Patienten und Gefühle wie Besorgnis, Ratlosigkeit und Wut wechseln einander ab. Der wirklich entscheidende Punkt ist, dass die Krankheit nicht zum Mittelpunkt des Familienlebens wird. Gerade jetzt ist der offene Umgang mit der Erkrankung besonders wichtig und kann dem Patienten helfen, besser mit seiner Hauterkrankung fertig werden.
Es ist verständlich, dass du als Partner Verständnis für gewisse Umstände, welche die Krankheit verursachen, zeigst. Aber zu viel Entgegenkommen kann destruktiv sein und bestimmte „Sonderrollen“ sind nicht förderlich. So darf die Hautkrankheit nicht als Vorwand für besondere Vorteile genommen werden! Jeder Mensch braucht Zuwendung und es ist ganz selbstverständlich, dass man als Partner dazu geneigt ist, dem kranken Partner besondere Aufmerksamkeit zu schenken. Aber es sollte nicht über ein gesundes Maß hinausgehen. Ein Hautproblem darf keine Entschuldigung auf Dauer für Fehlverhalten, Faulheit, Gemeinheiten und Egoismus sein.
Diese Tipps helfen in akuten Schub-Situationen
- Versuche deinen Partner zum Reden zu bringen: Wenn man gemeinsam über die Probleme durch die Krankheit spricht, werden die Hautsymptome an sich dadurch zwar nicht gelöst, aber die gesamte Familiensituation kann sich zum Positiven entwickeln.
- Unterstütze deinen Partner beim Aufbau von Selbstbewusstsein: Lass deinen Partner erkennen, dass er viel mehr ist als seine Haut. Die Haut ist ein Teil, macht aber nie die ganze Persönlichkeit eines Menschen aus. Du hilfst am meisten, wenn du die Persönlichkeitsentwicklung unterstützt und Selbstvertrauen aufbaust.
- Zeige Mitgefühl und bleib dir treu: Sei empathisch, aber lasse deinen Partner zeitgleich wissen, dass dies für dich auch Kraft kostet.
- Ein Tipp zum Schluss: Es bringt wenig, wenn man einem von einer Hauterkrankung Betroffenen sagt, dass es gar nicht so schlimm sei und er solle sich „zusammenreißen“. Denn solche Aussagen schmerzen einen Betroffenen mit Atopischer Dermatitis besonders. Für jemanden, der nicht mit der chronischen Hauterkrankung leben muss, sind quälender Juckreiz und Co. schwer nachvollziehbar. Versuche mitfühlend (nicht mitleiden!) mit deinem Partner umzugehen.
Hautinfo.at Gründerin Karin Meinhart
Auch wenn es mir gerade zu Beginn unendlich schwer fiel, aber mit meinen Lieben offen über die Erkrankung zu sprechen war das Beste, was ich für mich und meine Familie tun konnte. Ich habe ihnen gesagt, was die Neurodermitis bei mir auslöst, wie ich mich dadurch fühle und auch, was ich wann von ihnen brauche, um mir zu helfen.
Während eines Schubes fühlte ich mich oft den ganzen Tag erschöpft, ich war unglücklich und kämpfte mit Minderwertigkeitsgefühlen. Ich habe mich völlig isoliert, auch von meinem Partner habe ich mich abgewandt. Er dagegen wusste nicht, was er tun sollte beziehungsweise wie er damit umgehen sollte und hat im Stillen mit mir mitgelitten.
Nachdem wir endlich miteinander darüber geredet haben, ich ihm erklärte, was in mir vorgeht, wurde langsam alles besser. Ich habe gelernt, mich klarer auszudrücken, wann ich Hilfe benötige und wann es besser ist, sich zurückzuziehen.
Meine Offenheit hat dazu geführt, dass die Krankheit mein tägliches Leben nicht mehr in so großem Umfang beherrschte und dass ich meine Aufmerksamkeit mehr auf die positiven Dinge des Lebens richten konnte.
Karin Meinhart
Gründerin hautinfo.at
Infos zum Beitrag
Autor:
Mag. Karin Meinhart
Quellenangabe: Karin Hafner - hautinfo.at
Stand der medizinischen Informationen: 01. März 2023
Letzte Aktualisierung: 19. Juni 2023
