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DermoDyne Lichtimpfung

suhund
Mitglied seit 07. 04. 2014
10 Beiträge

Begonnen habe ich damit Mitte Oktober 2012 in der Phototherapeutischen Ambulanz des Wiener AKHs (über Krankenkasse), nach dem ich von meinem allerersten Kuraufenthalt in Israel zurückgekommen bin, 2 Wochen lang danach die schönste Haut und darauf den wohl schlimmsten Schub meines Lebens hatte. Die Neuro kam an Stellen raus, an der ich sie davor noch nicht so schlimm oder gar nicht hatte. Als wäre mein zuvor auf 0 gesetztes Immunsystem vollkommen überfordert mit dem mitteleuropäischen Klima. Und das obwohl noch nicht mal Pollensaison war.

Verzweifelt ging ich zu meiner Hautärztin und bat um Überweisung ins AKH zwecks UVA Therapie. Dort traf ich dann den zuständigen Arzt in der Phototherapeutischen Ambulanz, der mir von DermoDyne erzählte (das ich bisher leider nur aus Erzählungen aus D kannte, da in A bis dahin NICHT verfügbar). 1 Woche später begann ich.

Therapie sieht so aus: 1 Zyklus = 1 Woche a 5 Tage je 40 Minuten (10 min Rücken, 10min Bauch, 10 min Rücken, 10 min Bauch). Beginn immer Montags. Ab Donnerstags davor KEIN Kortison, KEIN Protopic, KEIN Urea, NIX außer normaler Pflegesalbe (Infos dazu, was ist erlaubt, was nicht bekommt man vom AKH). Am Sonntag dachte ich ich muss sterben, so schlimm sah ich aus. Der Oberarzt meinte: "Sie müssen mit mind. 6 - 12 Zyklen rechnen". Na gut dachte ich mir, mal schauen.

Mit Augenschutz bebrillt legte ich mich am folgenen Montag in die "Blitzlichtkammer". (ich brauche Söckchen, da mir die Lüftung an den Füßen zu kalt ist und ich dann friere :-)) An den ersten beiden Tagen merkte ich nix, es wurde nicht besser, auch am dritten Tag nicht - eher schlimmer, das ganze Ding brach raus. Der erste Zyklus war hart. Das Ergebnis, am Folgesonntag nach dem ersten Zyklus hatte ich Schüttelfrost und Fieber.

Nach dem Mo - Fr Zyklus musste ich, wie in der Therapie vorgesehen, 2 Tage warten (bis Sonntag), danach das, was noch offen war, mit Kortison wegcremen, bis es mehr oder weniger gut ist und dann das Kortison absetzen. Und dann warten, wie lange es dauert, bis der nächste Schub kam.

Tja meiner kam heiße 5 Tage später.

d.h. nächste Bestrahlung ca. 2 Wochen nach der ersten. Dasselbe Spiel von vorne, meine Haut sah aus wie Sau - ums mal nett zu formulieren - rot, offen, nässend, trocken, schuppig, das Gesicht geschwollen... aber ihr kennt das ja.

Am Ende des zweiten Zyklus bekam ich eine böse Augenenzündung, da meine Haut so trocken war, dass ich einen Schub im Auge hatte (hatte ich auch noch nie). Ergebnis: Kortisonhaltige Augentropfen.

Nächster Zyklus ebenfalls wieder ca. 3-4 Wochen später. Zwischendurch hab ich mich 1-2 Mal bei ein paar Stellen mit Kortison gerettet, aber es kam immer wieder.

Beim dritten Zyklus hatte ich lauter Bläschen an den Beinen und an den Händen. Schüttelfrost auf Dauer.

Nach dem vierter Zyklus ging es mir zum ersten Mal ein wenig besser. Ich merkte, dass sich meine Haut irgendwie veränderte. Sie wurde kräftiger. ich war nicht sofort offen, wenn ich mich mal wieder kratzte. UND, wenn ich am Abend auch überall rote Flecken, Punkte, wässrige Bläschen usw hatte, am morgen waren sie tlw. wieder weg, als kämpfe meine Haut dagegen an..
...

Tja und ich hätte es nicht gedacht, es hat wirklich fast ein halbes Jahr gedauert in dem ich mich wirklich gequält habe. Mit Juckreizattacken im Schlaf - hab dann Dibondrin bekommen. By the way Antihistaminika dürfen während der Bestrahlung genommen werden. Bei mir in rauen Mengen a 3-4 Zyrtec / Tag + Abends/Nachts 2 Dibondrin zum Schlafen.

ABER: den 6. Zyklus hatte ich dann Ende März. Und danach war ich (mit Ausnahme von 2-3 kleinen Stellen, die aber angesichts des vorangegangnen Hautbildes NIX waren und die ich ganz dezent mit 1-2 Tupfern Kortisonsalbe 1x wöchtentlich betupfte) 6 WOCHEN fast erscheinungsfrei!! Geil. Hatte ich mir NIE gedacht, dass es das gibt, aber ich hatte tatsächlich keinen Schub. Meine Haut war nicht offen. Klar juckte es immer noch wie blöd. Also Allergietabletten nahm ich trotzdem, aber die Mengen wurden geringer. UND ich musste am letzten Tag des Bestrahlungszyklus nicht mehr an Kortison denken, weil alles weg war!

Danach 6 Wochen lang keine Kortisonmassen täglich, nur Pflegecreme mit und ohne Urea. Fertig.
Ich dachte nicht, dass das noch was wird, nach den 4 Zyklen, durch die ich mich wirklich gequält habe.

Mit dem Aufblühen der ersten Bäume kam wieder ein Schub. Ich begann dann nach 6 Wochen Pause vergangene Woche den 7. Zyklus. Alle Stellen regenerierten sich bereits WÄHREND der Bestrahlung. Am Freitag war ich erscheinungsfrei. Heute ist Montag und ich bin es noch. Und ich kann erstmals wieder KEINEN Schal tragen, da mein Hals und mein Dekollette aussehen, wie bei jedem Menschen ;-) Und es juckt kaum mehr.

Normalerweise sehe ich im Frühjahr aus, wie ein aufgeblasener roter Ballon, da ich gegen so ziemlich alles, was blüht und fliegt allergisch bin (zusätzlich zu Hausstaubmilbe und Schimmelpilz).

Ich hab zudem im Zuge der Bestrahlungen auch meine Ernährung umgestellt. Wenig bis gar kein Alkohol (v.a histaminreichen Wein gabs nicht mehr, keine Mixgetränke etc.), nix mit Konservierungsstoffen, kein Hühnereiweiß, kein Fleisch, ganz wenig Fisch, keine Milchprodukte. Also beinahe vegan aber mit ein bisserl Fisch...das war schon eine Umstellung in den ersten Wochen und Monaten. Mittlerweile kann ich sogar wieder ab und an 1-2-3 Glaserl Weißburgunder trinken oder ein Rindersteak essen :-) Mit Konservierungsmitteln bin ich dennoch vorsichtig. Die bringen mir immer noch rote Flecken auf die Haut! Detto Milchprodukte und viele Gewürze (Kreuzallergien mit Pollen/Gräsern). Also am besten immer selber kochen und so wenig Gewürze wie möglich nehmen.

Ich drück mir jetzt selber die Daumen, aber ich bin so zuversichtlich, wie noch nie. Ich kann mir tatsächlich eine Zukunft ohne Kortison/Protopic und Co vorstellen. :-) Ist wirklich genial, wenn man zwar am Anfang denkt, es tut sich gar nix und sich wirklich monatelang durchquält, aber dann auf einmal sieht, dass sich die Haut anfängt zum Positiven zu verändern und NORMAL aussieht, ohne nässen, jucken, trocken sein, etc. etc. etc.

Also, ich kann nur sagen, bei mir wirkts. Ich hoffe, dass aus den 6 Wochenbeschwerdefrei beim letzten Mal diesmal zumindest 10-12 Wochen werden und dann im Laufe der nächsten Bestrahlungen die erscheinungsfreien Zeiträume noch länger werden.Und das trotz zunehmender Pollenbelastung (und dadurch verstärkten allergischen Reizen, Asthma und Co).

I'll keep you posted. :-)

Marina
Mitglied seit 07. 04. 2014
4 Beiträge

Hallo suhund! Herzlichen Dank für deine extrem toll ausführliche Berichterstattung. Anscheinend bist du durch die Hölle gegangen während der Therapie, aber wenn es im Endeffekt geholfen hat, ist das das einzige was wirklich zählt. Ich wünsche dir, dass es solange wie möglich anhält.
Meine Frage wäre jetzt, wie kommt man zu so einer Behandlung, normalerweise ist das ja sehr teuer oder? Oder hat das deine Krankenkasse bezahlt? Vor kurzem habe ich meinen Hautarzt darüber ausgefragt und der meinte nur, das es das in Österreich nicht gibt, aber in Deutschland, man aber mit sehr hohen Kosten rechnen muss. Ich wäre dir sehr dankbar, wenn du mir da noch eine Info zukommen lassen könntest, jedenfalls habe ich nicht ein paar tausend Euro für so eine Behandlung.
Herzlichen Dank im voraus, hoffe bald von dir wieder zu lesen! Liebe Grüße Marina

suhund
Mitglied seit 07. 04. 2014
10 Beiträge

Hi Marina, bei mir lief das über KK. Ich hab von meiner Hautärztin eine Überweisung fürs AKH bekommen f. Bestrahlung. Dort hab ich aber mit dem zuständigen OA gesprochen und der hat mir dann eben DermoDyne nahegelegt statt UVA/UVB. Soweit ich weiß, nehmen sie die ganz schweren Fälle dafür ... Ich weiß ned, ob sie im Moment noch jemanden nehmen oder ob sie voll sind. Am besten eine Überweisung f.d. Phototherapeutische Ambulanz im AKH besorgen bzw. dort einen Termin ausmachen und vor Ort mal mit den ÄrztInnen sprechen. :-) Lg, Sandra

Marina
Mitglied seit 07. 04. 2014
4 Beiträge

Hallo Sandra, danke! Ich werde es auf jeden Fall versuchen. Hole mir jetzt mal die Überweisung und schaue dann direkt in die Abteilung ins AKH!
Würde mir so wünschen, dass es bei mir auch besser wird, meine Haut sieht im Moment katastrophal aus, die Pollen leisten volle Arbeit, ich trau mich fast nicht auf die Strasse!
Aber das wird schon wieder, wie heisst es doch immer, positiv denken ist alles, fällt aber manchmal beim Blick in den Spiegel sehr schwer :-(
Dir Sandra weiterhin alles Gute, liebe Grüße Marina

Darina
Mitglied seit 07. 04. 2014
6 Beiträge

Hallo Suhund,

aus deinem Artikel geht nicht hervor was du genau hattest.

Ich weiss (und auch die Ärzte geben es zu) das manche Erkrankungen, unter anderem
Lichen Ruber Planus von gaaanz alleine weggehen können.

Im Schnitt zwischen 8 Monaten und 5 Jahren.

Also kann es möglich sein das du jetzt ein hohes Hautkrebsrisiko auf dich genommen hast, von dem dir die Ärzte sicher nichts gesagt haben, obwohl du deine Krankheit von ganz alleine losgeworden wärst.

Die Lichttherapie ist übergigens so unter beschuss geraten, das sie vermutlich in absehbarer Zeit abgeschafft wird - keine Erfolge nachzuwiesen. Denn es gibt eben so viele Patienten denen es gar nichts gebracht hat - ausser Hautkrebs.

Wäre nett wenn du du noch schreiben würdest was genau du hattest.

Gruss, Darina

suhund
Mitglied seit 07. 04. 2014
10 Beiträge

Hi Darina, ich habe seit Geburt schwere Neurodermitis. Und nachdem ich die Dermo-Dyne-Bestrahlung jetzt knapp ein Jahr lang ca. 1x / Monat/2Monate gemacht habe, hatte ich zum ALLERERSTEN MAL seit JAHREN wieder einen erscheinungsfreien Zeitraum von mehr als 3 Monaten! Ende August - jetzt!!! Hallelujah! Meine Haut hat sich auch dahingehend geändert, dass ich erstmals keine durchschimmernde Pergamenthaut hatte, durch die sämtliche Adern sichtbar waren.

Es kann sein, dass es hier verschiedene Meinungen zur Lichtimpfung gibt und natürlich gibt es auch keine Langzeitstudien, aber ehrlich gesagt, das Risiko, das ich mit permanentem Kortisonkonsum jahrelang auf mich genommen habe, ist sicherlich noch höher, als durch Bestrahlung.

Zumal die Blaulichtimpfung ja auch aus der Krebstherapie kommt und daher eher nicht hautkrebsfördernd sein kann, sondern wenn, dann das Gegenteil.

Aber das muss jeder selber wissen. :-)
Mir hats geholfen!
Liebe Grüße, Sandra

suhund
Mitglied seit 07. 04. 2014
10 Beiträge

Übrigens, nur um Missverständnissen vorzubeugen, DERMO DYNE Blaulichttherapie IST NICHT gleich PUVA Bestrahlung. Das sind zwei komplett verschiedene Verfahren.

PUVA = Bestrahlung mit angwelligem UV Licht
DERMO DYNE = UV-freie Hautbestrahlung mit Blaulicht (www.lichtklinik.de)

Liebe Grüße, Sandra

Devyd
Mitglied seit 21. 11. 2014
2 Beiträge

Hallo Sandra,
vielen vielen vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht!!!! Habe mit der Dermodyne Therapie vor knapp 8 Monaten angefangen und die ersten beiden Zyklen waren schmerzmässig der absolute Horror. die neurodermitis war bei mir sehr schlimm und ohne cortison war ich dementsprechend am ganzen körper aufgerissen, schuppig und am nässen. in der zeit habe ich deinen beitrag von oben gelesen und das hat mir echt wieder mut und hoffnung gemacht!! nochmal vielen Dank!
wie gehts es dir und deiner haut jetzt?
bei mir ist es im prinzip fast gleich abgelaufen (abgesehen von schüttelfrost und augenentzündung). bin aktuell knapp 2 monate cortisonfrei. die haut ist bis auf kleinere stellen top und wird langsam aber stetig immer noch besser. vor einem jahr noch unvorstellbar! kann die therapie nur jedem weiterempfehlen und hoffe, dass es noch lange so bleibt wie jetzt
Gruß, Devyd

Devyd
Mitglied seit 21. 11. 2014
2 Beiträge

achso - Darina, kann es sein, dass du die ganz gewöhnliche Lichttherapie meinst? mit UV-A bzw. UV-B Licht? die hilft nur kurzzeitig und ist auf Dauer wirklich nicht gut, da UltraVioletes licht (UV) zu viel Energie für die Haut ist und dann krebs erregt.
bei der dermodyne wird mit blauem licht therapiert (das hat nicht genug energie um die haut zu schädigen und krebs zu erregen). deswegen wird es von den ärzten sogar für kinder und kleinkinder empfohlen..

Marina
Mitglied seit 07. 04. 2014
4 Beiträge

Zitiert von: suhund
Hi Darina, ich habe seit Geburt schwere Neurodermitis. Und nachdem ich die Dermo-Dyne-Bestrahlung jetzt knapp ein Jahr lang ca. 1x / Monat/2Monate gemacht habe, hatte ich zum ALLERERSTEN MAL seit JAHREN wieder einen erscheinungsfreien Zeitraum von mehr als 3 Monaten! Ende August - jetzt!!! Hallelujah! Meine Haut hat sich auch dahingehend geändert, dass ich erstmals keine durchschimmernde Pergamenthaut hatte, durch die sämtliche Adern sichtbar waren.

Es kann sein, dass es hier verschiedene Meinungen zur Lichtimpfung gibt und natürlich gibt es auch keine Langzeitstudien, aber ehrlich gesagt, das Risiko, das ich mit permanentem Kortisonkonsum jahrelang auf mich genommen habe, ist sicherlich noch höher, als durch Bestrahlung.

Zumal die Blaulichtimpfung ja auch aus der Krebstherapie kommt und daher eher nicht hautkrebsfördernd sein kann, sondern wenn, dann das Gegenteil.

Aber das muss jeder selber wissen. :-)
Mir hats geholfen!
Liebe Grüße, Sandra


Liebe Sandra, wow es ist toll zu lesen, dass es dir mittlerweile so gut geht. Das gibt mir Hoffnung. Mir geht es nicht so gut, wenn ich ehrlich bin ist es immer noch ein ständiges Auf und Ab, einen Tag ist es besser dann denkt man, wow super aber jetzt habe ich es überstanden und am nächsten Morgen ist es wieder so schlimm wie zuvor.
Ich war übrigens damals im AKH, aber sie ich hätte es zuwenig stark :(((((((((((((
Vielleicht war ich auch beim "falschen" Arzt und sollte es nochmals probieren.

Wünsche dir weiterhin alles Gute!!!!!
Liebe Grüße, Marina

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