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Darf ich mich vorstellen?

Patricia
Mitglied seit 03. 08. 2017
6 Beiträge

Sodala, hab was falsch gemacht. Auf ein Neues!
Ich komme aus Österreich und habe seit 30 Jahren ein Mischmasch. Schuppenflechte, Neurodermitis,.....was weiss ich.
Habe Jahrelang leichte Cortisoncrems verwendet. Da die aber nicht sehr prickelnd waren, hab ich sie nur ganz selten verwendet. Ich wurde auch nicht aufgeklärt. War dann auf Kur. Das war ein Fehler. Hat nicht wirklich was geholfen. Vereinzelt sind kleine Stellen verschwunden, aber am Kopf, Gesicht (Augenpartie), unter den Armen, Intimbereich. Da hat sich gar nix getan. Und Seit dem bekomme ich sehr leicht einen Sonnenbrand. Ich bin am Meer aufgewachsen und in Österreich hab ich einen Garten. Also Sonne hat mir immer gut getan. Aber jetzt . Naja. Meine Nägel sind auch betroffen. Aber, ich hab es nicht so stark. Ich kann damit gut leben. Ich sammle Autoimmunerkrankungen. Unter anderem hab ich eine Schlafkrankheit. Ich kann viel Schlafen . Nur, wenn ich müde bin, fängt meine Haut zum Jucken an und das lässt mich nicht schlafen, dann werd ich sehr hibbelig und bekomm dann noch Ressleslegs-Syndrom. pfffffff.
Bis dann
Patricia

renato
renato

Sodala Patricia,

zu allererst herzlich willkommen hier im Forum von Hautinfo.at! Dein Kurzbericht
ist recht "Spassig" und locker, was mir beim ersten Hinlesen auch ganz gut gefällt! Ich finde aber auch dass in deinen Worten ein Hilferuf und ein nicht
zu übersehender Leidensdruck herauszulesen ist! Du schreibst von deinem
"Mischmasch" Symptomen deines Hautzustandes,aber auch von der Schlafkrankheit
und dem "Restless-Legs Syndrom! Ich kann mir schlecht vorstellen wie diese zwei
letztgenannten Krankheiten einhergehen, es sei denn du kannst wegen der Unruhe in
den Beinen, dem Kribbeln und dem Gefühl von 1000den Ameisen die sich in den Beinen einnisten und sich dort eine schöne Nacht erschleichen nich schlafen und musst,
logischerweise deinen bittnötigen Schlaf "Nach-schlafen"??!!
Es ist aus deinen Zeilen auch nichts zu entnehmen was du in Punkto Diagnostik
schon unternommen hast,ausser dass du schon mehrere Jahre deinen Mischmasch Hautzustand mit Kortison Cremes und vielleicht manchen anderen Mitteln behandelst!
Ich kenne dass die Unruhe in den Beinen, ich hatte dass Jahrelang und weiss wie
schlimm es ist wenn man aus diesen Gründen keinen Schlaf finden kann!!!
Meine Restless-Legs Symptome hatten allerdings andere Ursachen und liegen nun schon fast 40 Jahre zurück!
Meine Tipps für dich währen nun folgende...
Erstens, einen Dermatologen aufsuchen um dir Gewissheit zu verschaffen was deinen,
du nennst ihn "Mischmasch" Hautzustand betrifft...
Zweitens, die zweite Adresse sollte eine Untersuchung beim Rheumatologen und
eventuell beim Radiologen sein! Diese drei Instanzen sollten sich dann über
die jeweiligen Diagnosen austauschen und auch zusammenarbeiten, sollte dass
erforderlich werden! Wer weiss vielleicht werden im Laufe der Untersuchungen
auch Ursachen und Gründe über deine Krankheitsbilder gefunden??!! Das ist nun
mein "Gut" gemeinter Tipp ,ich weiss es ist viel und es sind viele Dinge
die da zu erledigen sind, aber das sollte es dir allemal wert sein, denn du hast
auch Nagel Probleme und damit solltest du nicht so leichtfertig sein! Damit ist
nicht zu spassen! Du solltest dir mehr Klarheit über deine Beschwerden verschaffen
und wer weiss welche die Ursachen sind denn es könnte ja einen unmittelbaren
Zusammenhang zwischen deinen Hautproblemen und den Schlafproblemen geben!
Ich wünsche dir alles Gute und dass du auch Lösungen findest die dir in deinem
Leben weiterhelfen, ganz voran selbst aktiv zu werden und mit Biss, Freude und Begeisterung die Dinge anzugehen die getan werden sollten denn nur dass bringt
Veränderung, sollte man sie suchen!
Schreib mal wieder wenn du magst, würd mich freuen....
Liebe Grüße,Renato

Patricia
Mitglied seit 03. 08. 2017
6 Beiträge

Lieber Renato,
na das ist aber eine sehr nette Begrüßung! Dankeschön
Ich habe noch nicht den richtigen Hautarzt gefunden. Aufklärung ist gleich 0. Letztens fragte ich, warum er mir 3 verschieden Cremchen verschreibt. Na sie haben da verschiedene Ekzeme. Pffffff ich will dem nicht alles aus der Nase ziehen.
Hab mir Bilder im Internet angeschaut. Ich habe die schuppigen Flächen auf den Ellenbogen, seitlich an den Oberschenkel,.....Kopf, Aufgenbrauen. Aber auch die roten, hm, Püncktchen die jucken wenn ich z.b. müde bin.
2011 wurde bei mir dann Hashimoto diagnostiziert. Mein Körper hat meine SD schon vernichtet. Da wurde ich erst ganz genau untersucht, ob da nicht die Hirnanhangdrüse oder Nebennieren auch schon angegriffen sind. Da ist Gott sei Dank alles ok.
Vor ca.2 Jahren wurde dann idiopathische Hypersomnie diagnostiziert. Also ich mache Dornröschen Konkurenz. Diese Krankheit wird von ADHS, Ressleslegs, Schlaflähmungen, nie erholsamer Schlaf,.... begleitet. Autofahren tu ich nicht mehr, denn da schlaf ich am besten ein .
Dazwischen wurden Antikörper gegen die Magenschleimhaut entdeckt. Am 10. August bin ich für 2 Tage im Spital und lasse Magen und Darm komplett durchleuchten.
Nacher möchte ich, (du hast da eine Empfehlung geschrieben) das mit den Nägel angehen und mich auf....so jetzt hab ich das Wort vergessen.... Also die Gelenke untersuchen lassen.
Ich bin ein sehr positiver Mensch. Ich lasse mich nicht mehr verunsichern. Die Zeit bringt mir die richtigen Menschen zu mir. Ich kann dir nicht mehr sagen, wie sich ein gesundes Körpergefühl anfühlt.

Tschüssi

Patricia
Mitglied seit 03. 08. 2017
6 Beiträge

Berichtigung:
Begleiterscheinungen von meiner Schlafkrankheit ist nicht ADHS sondern ADS.

renato
renato

Hallo Patricia,

ja mit den Hautärzten ist dass immer so eine Sache, aber nicht nur mit den
Hautärzten??!! Ich selbst habe an die 20 Jahre herumdoktern müssen, habe viele
verschiedene Behandlungen angefangen und auch wieder sein gelassen und, bin erst
jetzt nach 20 Jahren bei den richtigen Dermatologen und Rheumatologen gelandet
und erst seit ungefähr einem Jahr fühle ich mich mit meiner Krankheit der Psoriasis Arthritis zum ersten mal wirklich gut aufgehoben! Es hat mich sehr sehr
viel Energie, Einsatz, aber auch Mut gekostet um eine Situation wie ich sie heute
erleben darf geniessen zu können! Um massgeschneiderte Therapien zu erstellen
benötigt man sehr viel Geduld und, nicht zuletzt Eigenmotivation und den
unerschütterlichen Glauben an sich selbst!!!
Leider kann ich dir keinen Hautarzt nennen da ich hier in Südtirol zu Hause bin
und meine Therapie - Wahrscheinlich ein Leben lang - auch hier in Südtirol mache.
Aber es gibt hier auf Hautinfo mehrere Adressen von ganz sicher guten Hautärzten!
Ich weiss nicht wo du beheimatet bist, aber auf dem Link von "Novartis" gibt es
eine Map von Spezialisten und das Österreich weit..
Wie ich lese sammelst du tatsächlich Autoimmun-Erkrankungen! Jetzt verstehe ich
deinen Humor diesbezüglich ..
Ich musste mich selbst erst mal über deine Erkrankungen schlau machen! Hab a bissl
gegoogelt und ich muss schon sagen, man glaubt gar nicht was es so alles gibt! Umso mehr bewundere ich deinen Humor aber auch deine Positive Einstellung fürs Leben ganz allgemein!!!
Ich habe vor ungefähr zwei Jahren meine Krankengeschichte hier auf Hautinfo veröffentlicht,diese Entscheidung ist mir damals nicht leicht gefallen,
aber im Nachhinein bin ich sehr froh diesen Schritt getan zu haben, denn ab diesen
Tagen geht es mir ganz unabhängig von meiner Therapie vor allem Psychisch sehr
gut! Seit diesen Tagen bin ich auch hier auf Hautinfo aktiv, habe eine Selbsthilfe
Gruppe ins Leben gerufen und bin mit diesen meinen kleinen Nebenbei - Aktivitäten
sehr zufrieden und das alles hat mich bestärkt immer nach vorne zu schauen,immer
Positiv zu bleiben und vor allem auch anderen zuzuhören und im besten Fall auch
mitzuhelfen! Meine Geschichte und den ein und anderen Beitrag findest du unter Schuppenflechte..Das sagen Betroffene! Vielleicht magst du deine umfassende
Krankengeschichte auch hier veröffentlichen?! Das könnte dem ein oder anderen Leser und Betroffenen der mit ähnlichen Krankheitsbildern sein Leben meistern muss auch weiterhelfen! In Form von Austausch und Info! Ist nur ein Gedanke von mir
Zunächst wünsche ich dir alles Gute für deine Untersuchungen im Spital in den
nächsten August Tagen und schöne Sommertage noch!
Alles Alles Gute und Liebe Grüße,
Renato
Ps:Vielleicht magst ja mal bei unseren Selbsthilfe Hauttreffen reinschauen?
Es gibt im Herbst zwei Abende. Einen in Salzburg und einen in Innsbruck!
Termine werden hier noch rechtzeitig bekannt gegeben!
Ausserdem gibt es einen Patienten Informationstag am 14.10.in Wien!
Meine E-mail findest du in der Leiste ganz oben im Hautinfo Team!

Patricia
Mitglied seit 03. 08. 2017
6 Beiträge

14.10. Das ist gut! Ist schon im Kalender eingetragen. Wo findet der statt?

renato
renato

Zitiert von:
14.10. Das ist gut! Ist schon im Kalender eingetragen. Wo findet der statt?

hallo Patricia,

noch zu später Stunde hier der Termin am 14.10. von 10-16 Uhr im
Techgate Donau-Citystrasse 1 Wien...Psoriasis Patienteninfo Tag!
Liebe Grüße und schönen Sonntag noch,
Renato

renato
renato

Zitiert von:
14.10. Das ist gut! Ist schon im Kalender eingetragen. Wo findet der statt?

Hallo Patricia,

habe deine bewegende Geschichte gelesen und möchte mich ganz herzlich für das
Posting deiner Geschichte hier auf Hautinfo bedanken! Mich persönlich hat deine
Geschichte sehr berührt und, ich bin mir sicher dass es für den ein oder anderen
Leser hier auf Hautinfo auch sehr hilfreich sein wird wie du deinem Leben trotz
allen Gesundheitlichen Problemen doch so viel Positives abgewinnen kannst, und
das freut mich sehr! Dein Spirit, deine Leitlinien, die Werte, die inneren
und wichtigen Werte, sprechen ganz für sich und dafür wird sich das Leben auch
bei dir bedanken! Das wünsche ich dir, deiner Family und eurem Vierbeiner!!!
Wer weiss vielleicht sehen wir uns ja in Wien beim Psoriasis Patienteninfo Tag!
Ein persönliches kennenlernen würde mich freuen!
Ganz liebe Grüße aus dem schönen Südtirol,
Renato

Servus Renato,also ich möchte unbedingt zum Infotag kommen. Erkennungszeichen: rosa Haare

renato
Mitglied seit 26. 11. 2015
47 Beiträge

Servus Patricia,
ja suppi,ich freu mich! Astrid meine ex Lebensgefährtin und ich werden bereits am Donnerstag Abend in Wien einfliegen und ein paar nette Tage in Wien verbringen!
Erkennungszeichen - Älterer Herr, mit Südtiroler Dialekt, aber jung im Kopf...
Also bis dann, mit lieben Grüssen auch an deine Family!
Renato

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