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Schmetterlingskind Amelie

„Schmetterlingskind? Ach das klingt aber süß!“ So oder so ähnlich reagieren leider immer noch viel zu viele Menschen, die die Erkrankung von Amelie nicht kennen. Sie ist eine von rund 30.000 Personen in Europa und eine von 500 in Österreich, die mit dieser unheilbaren, schmerzhaften Hauterkrankung leben müssen – denn Heilung gibt es bis heute keine.

Leben mit chronischer Erkrankung

Die fünfjährige Amelie weiß ganz genau, was es heißt, ständig Schmerzen zu haben. Tischkanten und Türschnallen, die Nähte an den Kleidern und sogar Essen führen immer wieder zu schmerzhaften Blasen und Wunden. Obwohl Amelie noch so klein ist, sind Salben, Wundauflagen, Verbände und Schmerzmittel in ihrem Leben allgegenwärtig. Heilung von ihrer Erkrankung, Epidermolysis bullosa (EB), ist der größte Traum aller „Schmetterlingskinder“ – und auch der kleinen Amelie.

Aufmerksamkeit schaffen und aufklären

Wer mit einer chronischen Hauterkrankung lebt weiß, welche Herausforderung es ist, die eigene Erkrankung zu erklären und die seine Empfindungen zu vermitteln. Indem wir über die Bedürfnisse von Schmetterlingskindern sprechen, darüber schreiben und andere ermutigen, das auch zu tun, schaffen wir ein verständnisvolles Umfeld für Betroffene und deren Angehörige. Das ist der erste, wichtige Schritt. Die Patientenorganisation DEBRA Austria – Hilfe für Schmetterlingskinder tut dies seit vielen Jahren. Betroffene werden als „Schmetterlingskinder“ bezeichnet, da ihre Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings ist. EB bewirkt, dass die Haut schon bei der kleinsten Belastung Blasen bildet oder sogar reißt. Aufgrund einer Genveränderung werden bestimmte Proteine fehlerhaft oder gar nicht ausgebildet, dadurch fehlt der Zusammenhalt der Hautschichten.

Forschung und Versorgung unterstützen

Gemeinsam entstehen die besten Ideen. Das haben sich auch Bayer Austria und DEBRA Austria gedacht und 2016 eine Aufklärungskampagne gestartet, die Aufmerksamkeit in der breiten Öffentlichkeit schafft und die Schmetterlingskinder finanziell unterstützt. Bislang konnten als Ergebnis der Aktion unglaubliche 91.813 Euro übergeben werden.

Weitere Infos auf debra-austria.org

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