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Das sagt eine Psoriasis Betroffene

Zum Welt-Psoriasis Tag haben wir mit Friederike Schönauer, selbst Betroffene und Gründerin der Selbsthilfegrupe forumpsoriasis.at gesprochen. Die Schuppenflechte stigmatisiert und drängt Betroffene oft in die Isolation! Welche Lösungen zur Linderung der Schuppenflechte es gibt erzählt sie uns im hautinfo.at Interview.

Du bist selbst von der Schuppenflechte betroffen und seit vielen Jahren im Einsatz für andere Patienten. Was ist das Schlimme an der Schuppenflechte?Psoriasis ist eine ausgesprochen unangenehme Erkrankung der Haut, die im Gegensatz zu vielen anderen Krankheiten für alle anderen sichtbar ist. Abgesehen davon, dass es juckt, häufig auch schmerzt, gibt es plötzlich auch diese Scheu vor den Blicken der anderen. Das alles führt dazu, dass sich Psoriasispatienten vor den anderen verstecken. Dieses Sich zurückziehen ist Teil der Erkrankung. Schön wäre es, wenn mehr Psoriatiker ihr Leid miteinander teilen würden. Es ist schwer die Menschen zum Besuch einer Selbsthilfegruppe zu bewegen. dabei würde der Austausch mit Betroffenen sehr hilfreich sein. Es ist gut zu wissen daß man mit der Krankheit nicht alleine ist. Ich habe das vor langer Zeit selbst erfahren und es hat auch bei mir eine Weile gedauert bis ich mich dazu entschloss.

Gilt das für alle Betroffenen? Eine Schuppenflechte Erkrankung verläuft doch individuell sehr unterschiedlich?
Es hängt ganz davon ab, welche Hautstellen von der Schuppenflechte betroffen sind. Solange man die Krankheit durch die Kleidung verstecken kann, geht es ja, aber sobald Hände und Kopf betroffen sind, wird es schwierig. Zudem verläuft Psoriasis in Schüben, ist im Sommer meist schwächer als im Winter. Bis heute ist Schuppenflechte aber nicht heilbar. 

Spielen die Jahreszeiten eine Rolle für die Schwere der Schübe?
Der Winter stellt eine besondere Herausforderung dar, das Licht fehlt und die trockene Heizungsluft ist für die Haut eine zusätzliche Belastung. Die Sonne fehlt uns Psoriasispatienten viel stärker als anderen. Deshalb hilft oft schon eine Lichtbestrahlung, die Hautärzte in ihrer Praxis anbieten. Bei schwerer Psoriasis kann eine PUVA-Bestrahlung (Abkürzung für Psorale plus UV-A, eine Kombination von langwelligem UV-Licht) notwendig sein. Diese Bestrahlung wird in dermatologischen Ambulanzen angeboten.

Welche Möglichkeiten bietet die Schulmedizin?
Die Leute gehen zum niedergelassenen Hautarzt. Meistens beginnt eine Therapie mit Cortisonsalben, in schwereren Fällen wird bestrahlt. Das bringt vorübergehend Erleichterung. Sobald man mit der Therapie aufhört kommt die Schuppenflechte wieder. Mit der Zeit wird die Haut durch die Cortisonpräparate sehr dünn. Wir schuppen uns ja ohnehin tausendfach mehr, dieser Wirkstoff verstärkt es noch. Deshalb nur bei akuten Schüben die entzündeten Hautstellen (und nur diese) mit Cortison-Mischsalben und später mit fetthaltiger Pflegesalbe weiterbehandeln. Viele Niedergelassene Ärzte nehmen oder können sich die Zeit für einen chronisch–kranken Patienten nicht nehmen, doch gerade wir brauchen viel Aufklärung. Es hilft nicht jedes Medikament bei jedem Patienten gleich. Ich finde einen Besuch in einer Psoriasisambulanz deshalb ratsam. Dort sind die Ärzte öfter mit den verschiedensten Arten der Psoriasis konfrontiert. Am besten ist immer der Arzt meines Vertrauens, der sich wirklich Zeit für mich nimmt. Es heißt doch immer, die tägliche Hautpflege ist bei Psoriasis das Um und Auf. Welche Basis-Hautpflege kannst du empfehlen? Meine Favoriten sind Ultrabas und Ultralip, wird in der Apotheke gemischt. Es gibt auch noch Ultrasic das ist aber eine extra fetthaltige Salbe und zieht dann nicht so schnell ein. Dann das medizinische. Ölbad, wird vom Arzt verschrieben, leider nur mehr in kleinen „Dosen“. Fettsalben mit Urea ist gut, nur ganz wichtig ohne Dufstoffe. Weiters kann ich natürliche basische Hautpflege ohne Konsevierungsmittel empfehlen. 

Was ist das Besondere an einer Psoriasisambulanz?
Es gibt dort mehr Expertise, und die meisten erfahren erst dort, dass es auch noch Behandlungsmöglichkeiten mit Biologika gibt. Diese Medikamente sind teuer, bringen aber bei schweren Verläufen wirkliche Linderung bis Erscheinungsfreiheit. Die Krankenkassen bewilligen diese Medikamente nicht gerne, Ärzte müssen sich oft dafür einsetzen. Über Biologika hört man sehr unterschiedliche Dinge, die einen schwören drauf, andere halten es für "Teufelszeug". Was ist deine Meinung dazu? Über die immunsupprimierende Wirkung wird auch jeder Patient aufgeklärt. Die Erfahrung zeigt, dass sich viele davon aber kaum beeinträchtigt fühlen. Besonders bei schweren Entzündungen, die auch die Gelenke angreifen, überwiegen die Vorteile. Zumindest ist es das, was ich in meiner Arbeit immer höre. Ich finde es nicht richtig, dass Psoriasispatienten diese Art der Therapie sehr lange vorenthalten wird. Natürlich verträgt dieses Medikament nicht, jeder oder hat Vorerkrankungen, doch es wird von den Niedergelassenen Ärzten oft gar nicht angeboten .Es gibt unterschiedliche Biologiken - als, Spritzen oder auch als Infusion -, doch all diese Medikamente werden tendenziell als letzte Option betrachtet. Man könnte die Rechnung ja auch so machen: Diese Medikamente halten Menschen im Arbeitsleben, reduzieren Kuren und Krankenhausaufenthalte. 

Gibt es sonstige Vorteile in einer Psoriasisambulanz?
Schwere und damit tiefe Entzündungen können auf die Gelenke, konkret auf die feinen Knorpel übergreifen. In den Psoriasisambulanzen arbeiten Dermatologen und Rheumatologen dann eng zusammen. Das hat Vorteile. Besonders Patienten auf dem Land sollten deshalb eher Psoriasisambulanzen als Hautärzte aufsuchen. Das empfehle ich bei Telefonberatungen immer wieder.

Welche Erfahrungen hast du sonst in deiner Arbeit mit anderen Betroffenen gemacht?
Ja, Psoriasispatienten telefonieren wesentlich lieber, als dass sie zu Treffen kommen. Das hat mit der Stigmatisierung zu tun. Aber wir haben uns zum Ziel gesetzt, Menschen mit dieser Erkrankung aus der Isolation zu holen. Einfach ist das nicht. Das Internet als Informationsquelle ist für uns eine Konkurrenz, es hält die Menschen vor den Bildschirmen fest und sie werden immer einsamer.

Du organisierst selbst regelmäßig Treffen für Schuppenflechte Betroffene. Was können sich die Leser darunter vorstellen?
Wir treffen uns einmal im Monat jeden 2. Mittwoch, es ist ein Austausch über neue Behandlungen und Therapien. Es wird über Kuraufenthalte berichtet, und da es in einem Gasthaus stattfindet ist es mit einem guten Essen verbunden. Wir können auch Vorträge organisieren, nur müssen sich die Mitglieder dann verbindlich anmelden.

 

 

Vielen Dank Riki für das Interview!

Riki Schönauer Psoriasis Selbsthilfegruppe Wien Schuppenflechte Hilfe

Friederike Schönauer (71) ist Pensionistin und selbst von Schuppenflechte betroffen.
Telefon: +43 - 676 - 538 70 67
E-Mail : office(at)forumpsoriasis.at
www.forumpsoriasis.at

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