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Das sagt eine Psoriasis Betroffene

Zum Welt-Psoriasis Tag haben wir mit Friederike Schönauer, selbst Psoriasis-Betroffene gesprochen. Die Schuppenflechte stigmatisiert und drängt Betroffene oft in die Isolation! Welche Lösungen zur Linderung der Schuppenflechte es gibt erzählt sie uns im hautinfo.at Interview.

Du bist selbst von der Schuppenflechte betroffen und seit vielen Jahren im Einsatz für andere Patienten. Was ist das Schlimme an der Schuppenflechte?
Psoriasis ist eine ausgesprochen unangenehme Erkrankung der Haut, die im Gegensatz zu vielen anderen Krankheiten für alle anderen sichtbar ist. Abgesehen davon, dass es juckt, häufig auch schmerzt, gibt es plötzlich auch diese Scheu vor den Blicken der anderen. Das alles führt dazu, dass sich Psoriasispatienten vor den anderen verstecken. Dieses Sich zurückziehen ist Teil der Erkrankung. Schön wäre es, wenn mehr Psoriatiker ihr Leid miteinander teilen würden. Es ist schwer die Menschen zum Besuch einer Selbsthilfegruppe zu bewegen. dabei würde der Austausch mit Betroffenen sehr hilfreich sein. Es ist gut zu wissen daß man mit der Krankheit nicht alleine ist. Ich habe das vor langer Zeit selbst erfahren und es hat auch bei mir eine Weile gedauert bis ich mich dazu entschloss.

Riki Schönauer Selbsthilfegruppe Psoriasis Schuppenflechte Wien
Riki Schönauer

Gilt das für alle Betroffenen? Eine Schuppenflechte Erkrankung verläuft doch individuell sehr unterschiedlich?
Es hängt ganz davon ab, welche Hautstellen von der Schuppenflechte betroffen sind. Solange man die Krankheit durch die Kleidung verstecken kann, geht es ja, aber sobald Hände und Kopf betroffen sind, wird es schwierig. Zudem verläuft Psoriasis in Schüben, ist im Sommer meist schwächer als im Winter. Bis heute ist Schuppenflechte aber nicht heilbar. 

Spielen die Jahreszeiten eine Rolle für die Schwere der Schübe?
Der Winter stellt eine besondere Herausforderung dar, das Licht fehlt und die trockene Heizungsluft ist für die Haut eine zusätzliche Belastung. Die Sonne fehlt uns Psoriasispatienten viel stärker als anderen. Deshalb hilft oft schon eine Lichtbestrahlung, die Hautärzte in ihrer Praxis anbieten. Bei schwerer Psoriasis kann eine PUVA-Bestrahlung (Abkürzung für Psorale plus UV-A, eine Kombination von langwelligem UV-Licht) notwendig sein. Diese Bestrahlung wird in dermatologischen Ambulanzen angeboten.

Welche Möglichkeiten bietet die Schulmedizin?
Die Leute gehen zum niedergelassenen Hautarzt. Meistens beginnt eine Therapie mit Cortisonsalben, in schwereren Fällen wird bestrahlt. Das bringt vorübergehend Erleichterung. Sobald man mit der Therapie aufhört kommt die Schuppenflechte wieder. Ich empfehle bei akuten Schüben nur die entzündeten Hautstellen (und nur diese) mit Cortison-Mischsalben und später mit fetthaltiger Pflegesalbe weiterbehandeln. Viele niedergelassene Ärzte nehmen oder können sich die Zeit für einen chronisch–kranken Patienten nicht nehmen, doch gerade wir brauchen viel Aufklärung. Es hilft nicht jedes Medikament bei jedem Patienten gleich. Ich finde einen Besuch in einer Psoriasisambulanz deshalb ratsam. Dort sind die Ärzte öfter mit den verschiedensten Arten der Psoriasis konfrontiert. Am besten ist immer der Arzt meines Vertrauens, der sich wirklich Zeit für mich nimmt.

Es heißt doch immer, die tägliche Hautpflege ist bei Psoriasis das Um und Auf. Welche Basis-Hautpflege kannst du empfehlen?
Meine Favoriten sind nach wie vor Ultrabas und Ultralip, wird in der Apotheke gemischt. Es gibt auch noch Ultrasic das ist aber eine extra fetthaltige Salbe und zieht dann nicht so schnell ein. Dann das medizinische. Ölbad, wird vom Arzt verschrieben, leider nur mehr in kleinen „Dosen“. Fettsalben mit Urea ist gut, nur ganz wichtig ohne Dufstoffe. Weiters kann ich natürliche basische Hautpflege ohne Konsevierungsmittel empfehlen. 

Was ist das besondere an einer Psoriasisambulanz?
Es gibt dort mehr Expertise, und die meisten erfahren erst dort, dass es auch noch Behandlungsmöglichkeiten mit Biologika gibt. Diese Medikamente sind teuer, bringen aber bei schweren Verläufen wirkliche Linderung bis Erscheinungsfreiheit. Die Krankenkassen bewilligen diese Medikamente nicht gerne, Ärzte müssen sich oft dafür einsetzen.

Über Biologika hört man sehr unterschiedliche Dinge, die einen schwören drauf, andere halten es für "Teufelszeug". Was ist deine Meinung dazu?
Biologika zählen zu den besten medizinschen Möglichkeiten, Psoriasis zu lindern. Über die immunsupprimierende Wirkung wird jeder Patient aufgeklärt. Die Erfahrung zeigt, dass sich viele davon kaum beeinträchtigt fühlen. Besonders bei schweren Entzündungen, die auch die Gelenke angreifen, überwiegen die Vorteile. Zumindest ist es das, was ich in meiner früheren Arbeit bei einer Psoriasis Selbsthilfegruppe immer höre. Ich finde es nicht richtig, dass Psoriasispatienten diese Art der Therapie sehr lange vorenthalten wird. Natürlich verträgt dieses Medikament nicht jeder beziehungsweise ist es nicht für jeden geeignet, doch ich finde es nicht richtig, dass es nach wie vor von einigen niedergelassenen Ärzten erst gar nicht angeboten wird. Man könnte die Rechnung ja auch so machen: Diese Medikamente halten Menschen im Arbeitsleben, reduzieren Kuren und Krankenhausaufenthalte. 

Gibt es sonstige Vorteile in einer Psoriasisambulanz?
Schwere und damit tiefe Entzündungen können auf die Gelenke, konkret auf die feinen Knorpel übergreifen. In den Psoriasisambulanzen arbeiten Dermatologen und Rheumatologen dann eng zusammen. Das hat Vorteile. Besonders Patienten auf dem Land sollten deshalb eher Psoriasisambulanzen als Hautärzte aufsuchen. Das empfehle ich bei Telefonberatungen immer wieder.

Welche Erfahrungen hast du sonst in deiner Arbeit mit anderen Betroffenen gemacht?
Psoriasispatienten telefonieren wesentlich lieber, als dass sie zu Treffen kommen. Das hat mit der Stigmatisierung zu tun. Aber wir haben uns zum Ziel gesetzt, Menschen mit dieser Erkrankung aus der Isolation zu holen. Einfach ist das nicht. Das Internet als Informationsquelle wird mehr und mehr genutzt, es hält die Menschen aber vor den Bildschirmen fest und vereinsamen dadurch mehr und mehr.

Webtipp: qualitycare.co.at

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Millionen von Menschen in der ganzen Welt sind von Psoriasis betroffen, auf qualitycare.co.at erhalten Patienten kostenlos wichtige Unterstützung zu Fakten rund um die Schuppenflechte sowie Tipps für einen besseren Umgang mit der Erkrankung. Neben einer optimierten Handhabung für deine Therapie findest du Anleitungen für ein angenehmes Leben mit Schuppenflechte.

Weitere Infos unter qualitycare.co.at

Vielen Dank Riki für das Interview!

Vielen Dank für das ausführliche Interview.
Friederike Schönauer (71) ist Pensionistin und selbst von Schuppenflechte betroffen.
Telefon: +43 - 676 - 538 70 67

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