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Neurodermitis Patientin erzählt: Dank richtiger Therapie fühlt es sich wie ein neues Leben an!

Erfahrungsbericht

Annemarie K. (44) litt seit sie ein Baby war an Neurodermitis. Dank der neuen Langzeittherapie mit einem Monoklonalen Antikörper hat sich ihr Hautbild normalisiert, der quälende Juckreiz gehört der Vergangenheit an – ein berührender Erfahrungsbericht.

Ich kann mich nicht erinnern jemals eine normale, gesunde Haut gehabt zu haben. Seit meiner frühesten Kindheit begleiten mich die Schübe, die zum Teil über Wochen anhielten. Ich war am ganzen Körper betroffen, besonders schlimm war es aber im Gesicht, am Hals und Dekolleté – ein Horror in der Pubertät und natürlich auch später. Ich kenne nur juckende, schuppige Hände, Ellbogen und Knie. Auch die Kopfhaut hat ständig gejuckt, dazu kam der Haarausfall. Auch wenn die Haare immer wieder nachwachsen, habe ich von vollem, kräftigem Haar nur träumen können. Am schlimmsten war der Juckreiz, ich kann mich an Momente erinnern, in denen ich so heftig gekratzt habe, bis ich vollkommen blutig war. Die Infektionen, die damit verbunden waren, machten alles noch schlimmer.

Mein ganzes Leben drehte sich nur mehr um meine Haut

Es begann schon morgens nach dem Aufwachen: Die Haut war so trocken und schuppig, dass ich mich kaum rühren konnte. Der Tag konnte erst starten, wenn ich den ganzen Körper dick eingecremt habe. Auch untertags musste ich oft nachcremen, weil die Haut sich so trocken anfühlte. Ich habe mich oft so sehr für meine Haut geschämt, in der Schule später in der Partnerschaft – auch wenn dein Partner sehr verständnisvoll ist, zieht man sich ab einem bestimmten Punkt nur mehr zurück. Auch beruflich machte mir die Neurodermitis das Leben schwer. Ich war oft im Krankenstand, hatte ein schlechtes Gewissen deswegen den Kollegen gegenüber und habe mich oft gefürchtet, den Job zu verlieren. Etwas längerfristig zu planen war fast unmöglich – Reisen, Ausflüge, Treffen mit Freunden – die Schübe kamen so plötzlich, dass ich Unternehmungen vielfach kurzfristig absagen musste.

Neidgefühle und die Suche nach Hilfe

Ich bin wirklich kein neidischer Mensch, aber ich gebe ehrlich zu, dass ich Frauen mit schöner Haut manchmal sehr beneidet habe. Für mein durch die Neurodermitis gezeichnetes Aussehen schämte ich mich in vielen Situationen sehr und das, obwohl ich Gott sei Dank in meinem Umfeld nie ausgegrenzt wurde. Trotzdem fühlte ich mich anders, so als würde ich nicht zu den „Normalen“ gehören. Um die Neurodermitis in den Griff zu bekommen, probierte ich so ziemlich jede verfügbare Therapie aus: verschiedenste Cortison-Cremen, UV-Lichttherapie und kiloweise Antihistamin. Ich machte mehrere Kuren am Toten Meer, die Haut wurde jedes Mal vor Ort sehr gut, aber mit der Rückkehr nach Hause kam auch jedes Mal die Neurodermitis wieder zurück. Ich ging auch komplementärmedizinische Wege von der Homöopathie bis zur Eigenurintherapie, von Bachblüten bis Akupunktur - das eine oder andere hatte auch gut geholfen hat, aber immer nur kurzfristig.

Ein Hoffnungsschimmer

Eines Tages hörte ich von einer neuen systemischen Therapie, welche neu für Neurodermitis zugelassen war. Mein Hautarzt erzählte mir von diesem neuen Medikament, das man sich selbst spritzen muss und er meinte, dass man damit eine deutliche Verbesserung der Symptome erreichen könnte. Da war mein Interesse natürlich sehr schnell geweckt, trotzdem schreckte ich zunächst davor zurück, denn es gab eine Vorgabe, die mich sehr ängstigte: Man müsste zunächst nachweisen, dass man andere systemische Therapien erfolglos ausprobiert hätte – und diese sind erwiesenermaßen mit starken Nebenwirkungen verbunden.

Die Nebenwirkungen waren unerträglich

Ich habe mich dann doch dazu durchgerungen, mein Leidensdruck war einfach zu groß. Ich habe Ciclosporin A genommen und mich während dieser Zeit schwer krank gefühlt. Mir war ständig übel, ich hatte unerträgliche Kopfschmerzen und konnte nicht einmal arbeiten. Gemeinsam mit meinem Arzt setzte ich das Medikament schließlich ab und wir beantragten das Biologikum Dupilumab. Bis zum Schluss hatte ich Sorge, ob die Krankenkasse die Kosten der Behandlung wohl übernehmen würde. Schließlich kam die erleichternde Rückmeldung der Kostenübernahme – ich konnte mit der Therapie starten. Das war der Moment, der mein Leben verändert hat.

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Auch in schwereren Fällen von Neurodermitis (atopischer Dermatitis) gibt es mittlerweile wirksame und gut verträgliche Medikamente. Nütze die Chance, bei Neurodermitis Beschwerdefreiheit oder zumindest eine spürbare Verbesserung zu erlangen. Dein Dermatologe kennt die neuesten Wirkstoffe – sprich ihn beim nächsten Arztbesuch darauf an und lass dich beraten!

Mit dem neuen Medikament

Nach zwei Wochen merkte ich, wie die Haut anfing sich zu bessern: Der Juckreiz wurde deutlich weniger, die Haut begann anzuheilen, wurde weniger trocken, die Hautbarriere wurde stabiler, nach zwei Monaten verspürte ich überhaupt kein Juckreiz mehr. Heute reicht es aus, wenn ich mich einmal täglich dünn mit einer guten Basiscreme einschmiere, ich brauche keine Antihistaminika und auch kein Cortison mehr. Kurzum ich bin völlig beschwerdefrei, aber ich weiß: Ich bin nicht geheilt. Laut meinem Arzt hält der Behandlungserfolg nur solange an, wie man die Behandlung durchführt. Aber damit habe ich wirklich gelernt zu lernen: Ich gebe mir alle zwei Wochen selbst die Spritze. Im Vergleich: Früher nahm ich jeden Tag Antihistamin-Tabletten und wenn man täglich Tabletten schlucken muss, fühlt man sich deutlich „kränker“. Aber so ist die 14-tägige Spritze gar kein Thema für mich.

„Die trockenen Augen nehme ich gerne in Kauf“

Zeitgleich mit der Beschwerdefreiheit wurden meine Augen immer trockener und fingen zu brennen und zu schmerzen an. Diese Nebenwirkung tritt bei der Behandlung mit diesem Biologikum sehr häufig auf und mein Hautarzt hatte mich auch darüber informiert. Mit speziellen Augentropfen lässt sich dieses Problem aber sehr gut in den Griff bekommen – ich nehme diese Nebenwirkung also gerne in Kauf, denn sie wiegen mich für nicht annähernd so schwer wie die Beschwerden, die ich davor mit meiner Haut hatte.

Wohlfühlen mit Psoriasis
Beschwerdefrei werden mit der richtigen Neurodermitis Therapie

Jeden Morgen ein großes DANKE

Was sich seit der neuen Therapie verändert hat? Einfach alles, mein ganzes Leben. Ich kann plötzlich wieder alles machen, worauf ich Lust habe, muss nicht ständig an die Haut denken und mich sorgen – hoffentlich spielt die Haut mit …

Zum ersten Mal bin ich frei von Juckreiz, ich habe keine offene Haut mehr, mal hier und da ein kleines rotes Fleckchen, aber nichts mehr wegen dem ich mich schämen müsste. Der Gewinn an Lebensqualität ist einfach unglaublich!

Ich gehe nun mit Freude zur Kosmetikerin, was früher unmöglich war, denn meine Haut hat auf sämtliche Produkte viel zu empfindlich reagiert. Plötzlich kann ich mich auch schminken, denn die Hautschuppen sind verschwunden und manchmal trage ich sogar ein paar Spritzer Parfum direkt auf der Haut auf – auch das war bis vor wenigen Monaten noch undenkbar. Ich vertrage mittlerweile sogar Wolle direkt auf der Haut und wenn ich Lust drauf habe, streichle ich die Nachbarskatze.

Ganz besonders genieße ich es, dass sich meine Haut auch nach 44 Jahren so gut erholen kann. Natürlich werde ich nie eine völlig normale Haut haben, dafür sind die Vorschäden durch über 40 Jahre Neurodermitis einfach zu groß. Aber das macht mir nichts, ich wache jeden Morgen voller Dankbarkeit auf und erinnere mich liebevoll daran, wie es mir vor kurzem noch gegangen ist.

„Ich will mein neues Leben in vollen Zügen genießen“

Damals wie heute achte ich dennoch auf die gute Pflege meiner Haut und auf eine ausgewogene Ernährung, aber ganz ohne Verzicht. Während ich früher ständig Nahrungsmittel weggelassen habe – in der Hoffnung, das Hautbild würde sich bessern – kann ich heute alles essen und trinken, was ich will.

Bewegung und Sport, Gesprächstherapie und ausreichend Auszeiten und Schlaf haben mir während der Neurodermitis sehr geholfen und ich behalte diese Gewohnheiten auch heute bei – denn ich weiß, wie vergänglich Gesundheit sein kann und möchte alles tun, um weiterhin mein neues Leben genießen zu können.

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